22.8 C
Budapest
2023. szeptember. 22. péntek

Újabb mérföldkőhöz érkezett az SZTE a ritka szívbetegségek ellátása és kutatása területén

Dátum:

Megosztás:

Az örökletes szívizombetegségek és ioncsatorna-betegségek ellátásában és kutatásában ért újabb mérföldkőhöz a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ.

Az Európai Unió Kiválósági Központ Hálózatában, az Európai Referencia Hálózatban (European Reference Networks – ERN) elnyert teljes jogú tagság nyújt lehetőséget arra, hogy az SZTE orvosai, kutatói a tématerület legkiválóbb európai szakértőivel közösen alakítsanak ki együttműködési formákat.

A közös munka nagymértékben növeli a fenti betegcsoporttal kapcsolatos tudásanyagot, elősegíti az információáramlást a szakma és a laikus közvélemény irányába, és hatékony diagnosztikus és kezelési protokollok kidolgozásával javítja a betegek ellátási színvonalát.

A legfrissebb hírek itt!

Prof. Dr. Sepp Róbert, a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Belgyógyászati Klinika Kardiovaszkuláris Centrum Non-Invazív Kardiológiai Részlegének vezető egyetemi tanára és csapata az egyetlen az országban, aki teljes jogkörű tagként részt vehet a ritka betegségek Európai Referencia Hálózatának örökletes szívbetegségekkel foglalkozó tagozatának, azaz a European Reference Network Guard-Heart működésében. A hálózat többek között segíti a ritka szívbetegségekben szenvedők elszigeteltségének megszűntetését, a szakértők szoros együttműködését, és lehetőségeket kínál az érintettek hatékony ellátására.

Prof. Dr. Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem stratégiai rektorhelyettese, aki egyben a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézet vezetője, csapatával ugyancsak részese a projektnek és többféleképp igyekszik segíteni Prof. Dr. Sepp Róbert betegellátó tevékenységét és kutatását.

– Az Európai Unió a 2000-es évek elején elhatározta, hogy a ritka betegségeknek kitüntetett figyelmet szentel. A ritka betegségekről tudni kell, hogy ezek azok a betegségek, amelyek az adott népességben 2000 lakosból kevesebb, mint egy személyt érintenek. Ezért egy-egy ilyen betegség általában alacsony páciensszámmal kerül reprezentálásra egy meghatározott populáción belül. A világon összesen hat-nyolc ezer ilyen ritka betegség ismert, ami viszont azt jelenti, hogy bár betegségenként kevés személyt érintenek, összességében viszonylag sok ember szenved tőlük. Hazánkban minden tizedik ember bír valamilyen ritka kórképpel – fogalmazott Prof. Dr. Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézet vezetője. Elmondta: az elhatározást ezt követően cselekvés követte, az Európai Unió tagállamainak a 2010-es évekre ugyanis ki kellett dolgozniuk egy úgynevezett ritka betegségekre vonatkozó cselekvési tervet, programot.

Magyarország 2012-re készítette el az említett tervet, amely a Ritka betegségek nemzeti terve címet kapta, és minden szempontból megfelelt az EU elvárásainak.

– A ritka betegségekre vonatkozó cselekvési terv, program kidolgozása mellett párhuzamosan az Európai Unión belül olyan előkészületek folytak, amelyek megalapozták, hogy egy-egy jóldefiniált ritka betegség csoportnak az ellátására Európai Uniós hálózatok jöhessenek létre. Ennek eredménye, hogy 2017-re 24 ritka betegség csoport ellátására szakosodott uniós hálózat alakult és indult útjára, amelyet Európai Referencia Hálózatoknak, azaz European Reference Network-nek (ERN) nevezünk. Ekkor lehetőségük nyílt azoknak a betegellátó egységeknek is a csatlakozásra, amelyek korábban már magas színvonalú ellátóegységként működtek és kutató tevékenységet folytattak egy-egy ilyen ritka betegség csoportra vonatkozóan. Mivel a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ 2015-ben elnyerte az akkori EMMI-től a Ritka Betegség Szakértői Központ kinevezést, 2019-ben, Prof. Dr. Sepp Róbert és csapata, az SZTE SZAKK Bőrgyógyászati Klinika csapata után sikeresen csatlakozhatott az ERN-hez – részletezte az előzményeket Prof. Dr. Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem stratégiai rektorhelyettese.

Prof. Dr. Sepp Róbert csapata 2021-ben teljes jogkörű ERN taggá vált, miután eleget tett minden szakmaspecifikus és nem szakmaspecifikus feltételnek, amelynek biztosításában és bemutatásában a Szegedi Tudományegyetem maximális segítséget nyújtott.

A legfrissebb hírek itt!

– A ritka, jórészt örökletes szívbetegségekkel foglalkozó ERN szakterületet, aminek teljes körű tagjává váltunk, European Reference Network Guard-Heartnak hívják. Az ERN Guard-Heart öt tématerülettel foglalkozik, ezek közül mi az első két területen, a ritka szívizombetegségek és a ritka ioncsatorna-betegségek területén működünk közre. Célunk, hogy az említett területeken akkora tudásmennyiséget halmozzunk fel európai szinten, mind a diagnosztika, mind a kutatás, mind a terápia területén, amely hatékonyan tudja elősegíteni az új ellátási formák kidolgozását. Tekintettel arra, hogy ezek a betegségek általában genetikai úton öröklődnek, a kutatómunka előterében a betegségek genetikai alapjainak és kialakulásának, genetikai mechanizmusainak vizsgálata áll. Utóbbiak minél alaposabb feltérképezése nemcsak a betegségek genetikai diagnosztizálásában nyújthat segítséget, hanem új, genetikai alapú, személyre szabott gyógykezelések kidolgozásához vezethet – mondta el Prof. Dr. Sepp Róbert, a kutatás vezetője. A fenti célkitűzések kapcsán azt is kiemelte, hogy nagy esetszámú, az egész európai populációt reprezentáló regiszterek kialakításával, az abban részt vevő betegek részletes klinikai és genetikai analizálásával és a klinikai és genetikai adatok összevetésével tervezik elérni. Míg nemzeti szinten tízes, vagy maximum százas nagyságrendben lehet ilyen betegeket vizsgálni, az ERN Guard-Heart keretén belül több ezer főt számláló betegregiszterek is kialakíthatóak.

Hangsúlyozta: a ritka betegségek esetében a prevenció teljesen más jellegű, mint a népbetegségek esetében. Ezeknél a betegségeknél ugyanis olyan szűrőprogramot, mint amilyen például az emlőrák kiszűrésére jött létre, ritkaságukból adódóan indokolatlan lenne elindítani, mielőbbi felismerésük viszont nagyon fontos. Az ezekben a betegségekben szenvedőknél magasabb ugyanis a hirtelen szívhalál kockázata, ám ez a rizikó az időbeni diagnosztizálással csökkenthető, illetve megelőzhető.

– Az SZTE SZAKK Kardiológiai Központja több évtizedes tapasztalattal rendelkezett a ritka szívbetegségek diagnosztizálása, kezelése és kutatása területén, és ezen betegségekkel való, intenzív foglalkozás megkövetelte egy virtuális multidiszciplináris hálózat kialakítását a Klinikai Központban. A genetikai eredet, a családi halmozódás, a képalkotó eljárások vagy a kórszövettani diagnosztika kiemelt szerepe miatt a közös munkához organikus kapcsolódási pontok alakultak ki az Orvosi Genetikai Intézettel, a Pathológiai Intézettel, a Gyermekgyógyászati Klinikával, a Radiológiai Klinikával, a Neurológiai Klinikával és még számos társintézménnyel, akik mind a mai napig segítik a munkát. A hangsúly ennél a projektnél is a kutatási eredményeken túl az oktatáson, és a betegellátáson volt és van. Az ellátás minőségének fenntartása érdekében az ERN megköveteli, hogy időről-időre beszámoljunk arról, hogy az elmúlt időszakban milyen aktivitásokat végeztünk, hány új beteggel találkoztunk a kutatott területen, milyen ellátásban részesítettük őket és, hogyan adtuk át mindezt a tudást a jövő generációjának – mesélte a professzor.

A legfrissebb hírek itt!

A programban az SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Belgyógyászati Klinika Kardiológiai Központjának betegei vettek/vesznek részt, ami számokban azt jelenti, hogy az eddig kezelt és gondozott mintegy 6-800 betegen túl, 2022-ben hozzávetőlegesen 130-150 új beteget diagnosztizáltak és kezeltek valamilyen ritka betegséggel. És ugyanennyi betegnél történt genetikai vizsgálat, részben diagnosztikus, részben kutatási célzattal. Az eredmények disszeminálása és az információk átadása mintegy 8-10 kongresszuson történt meg, ahol az SZTE kutatóinak lehetőségük nyílt beszámolni a kutatási eredményekről – ezek egy része Magyarországon, egy része külföldön volt. Továbbá több publikációjuk is megjelent különböző szaklapokban.

Prof. Dr. Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem stratégiai rektorhelyettese zárásképp elmondta: az egyetem feladata az utánpótlás nevelés, ezért minden olyan kutatásba, amelyben a szakértőknek módjukban áll bevonni a hallgatókat, meg is teszik azt. A ritka szívizombetegségek és a ritka ioncsatorna-betegségek kutatásába az orvostanhallgatókat és a biológus hallgatókat is bevonták.

Forrás

Hirmagazin.eu

Géza
Géza
Bognár Géza vagyok, a Hirmagazin.eu Online Média tulajdonosa és főszerkesztője. 30 éve foglalkozom írással, korábban írtam különböző témájú esszéket, jövőre jelenik meg az első regényem, a Hittől a keserűségig" címmel. A Hirmagazin.eu Online Médiában írt cikkeimet a hétköznapi emberek gondolati világával, és nemességük egyszerűségével írom, ebben a mai világban nem terhelem olvasóinkat a nehéz irodalmi nyelvvel, hiszen az olvasók nagy többsége pihenni, kikapcsolódni, tájékozódni vágyik, nem pedig "bogarászni" a bonyolult sorok közt. Olvassátok a Hirnagazint, pihenjetek, kapcsolódjatok ki, tájékozódjatok, és akinek valami ötlete van, hogy mely témák hiányoznak médiánkból, szeretettel várom megkeresését a Hirmagazin.eu Online Média központi e-mail címén, a sajtoiroda@hirmagazin.eu e-mail címen.

Hirdetés

Kommentelési- és moderálási irányelvünk

Kommentelési- és moderálási irányelveink:

Az álláspontok, olvasói vélemények, kommentek, nem a Hirmagazin.eu Online Média álláspontját tükrözik.

Médiánk pro- és kontra elven működik, a megfogalmazott cikkek, azok tartalma szerint napvilágot láthatnak mindennemű vélemények.

Kérjük tartózkodj az olyan értékelések elhelyezésétől, melyek:

- sértő, vagy oda nem illő tartalmat;

- személyeskedő, és/vagy rágalmazó tartalmat jelenítenek meg!

A hozzászólókkal szemben támasztott alapvető követelmény - a tiltott tartalmú kommentektől való tartózkodáson kívül - a kulturált viselkedés, valamint mások emberi méltóságának és személyiségi jogainak maximális tiszteletben tartása.

Magyarul: Ha csúnyán beszélsz, rágalmazol, sértegetsz bárkit vagy médiákat, közösségi médiákat, a Google és/vagy a Facebook, Twitter letilt x időre, de olyat is hallottunk már, hogy kitilt örökre. Ezektől óvakodj, viszont ha van véleményed, és az más, mint a többi olvasói vélemény, nyugodtan mondd el, írd le, mi örülünk minden véleménynek. Ettől (is) sajtó a sajtó.

Nekünk fontos a Te véleményed, mert fontos vagy nekünk Te magad is!

Köszönjük, további jó olvasást, informálódást és kellemes időtöltést
kívánunk:

Hirmagazin.eu Online Média szerkesztősége

onixmedia
weblap4u banner
securiton-tűzvédelem

Kapcsolódó hírek

Helyszíni felvételek: így nézett ki a brutális baleset az M5-ösön – videó

Csütörtök hajnalban két autó rohant egymásba az M5-ös autópályán. Az ütközésben egy román sofőr és egy 63 éves...

Az eltévedt kisoroszlán a szabadkai országúton kóborolt..

Kisoroszlánra bukkantak a Szabadka-Csantavér úton az arra utazók, a rendőrséget értesítették az eltévedt állat hollétéről – adta hírül a Magyar Szó. Az...

Esztergomi robbantás: A belügyminiszter hősi halottá nyilvánította az elhunyt rendőrt

Magyarország belügyminisztere hősi halottá nyilvánította és soron kívül rendőr főhadnaggyá nevezte ki néhai Kónya Gábor Lajos rendőr törzszászlóst,...

Váratlan döntést hozott Amerika, Zelenszkij megint őrjöngeni fog

Egy amerikai tisztviselő szerint az ATACMS nem lesz része az Ukrajnának szánt amerikai csomagnak, amelyet a pénteki nap...