Továbbra is várja a segítséget a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő Annácska.
A kislány életkora, pontosabban a bürokrácia útvesztői miatt csúszott le a sorsfordító, államilag támogatott Zolgensma kezelésről.
Mindenki ezt olvassa most!
A több mint 700 millió forintba kerülő génterápiás készítmény egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegek kezelésére. Annácska édesanyja, Tánya be is akarta adni az ehhez szükséges kérelmet, ám még a papírok benyújtása előtt közölték vele: mivel lánya egy nap múlva két és féléves lesz, nem kaphatja meg ingyen a terápiát. Az elbírálás ugyanis 60 napot vesz igénybe.
Annácskát orvosai alkalmasnak találják a szer beadására, ám azt hároméves koráig mindenképpen meg kell kapnia.
Négy hónapja maradt tehát arra, hogy szülei összegyűjtsenek neki 760 millió forintot.
Elküldtük az Emberi Erőforrások Minisztériumának kérdéseinket, többek között arra vonatkozóan, az Annácskához hasonló esetekben nem lehet-e egyedi méltányosság alapján eljárni. A kérdéssort kedden délután 14 óra 41 perckor küldtük el, azóta a minisztériumtól nem kaptunk választ, úgy tűnik, szóra sem méltatják a kislány ügyét. Amint választ kapunk, cikkünket frissítjük.
A kislánynak egyébként a következő számlaszámon segíthet:
EliMo Alapítvány; Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001; IBAN: Budapest Bank; HU80-10103056-51133800-09005001; SWIFT kód: BUDAHUHB
blikk
