Teljes filmszakadás, ha rohamom van – élet az epilepsziával

forrás: S.J ./ hirado.hu

Van, hogy habzik a szám, van, hogy nem. Ha jön egy roham az teljes filmszakadás, utána semmire nem emlékszem, az izmaim viszont úgy fájnak mintha egy hosszú edzésprogramot csináltam volna végig.

Az emberek többségének a szerelemesek ünnepe jut eszébe február 14-ről, de Szent Bálint az epilepsziások védőszentje is, így ez a nap az epilepsziával élők világnapja. Magyarországon 500 ezer embernek volt már életében egy-két alkalmi epilepsziás rohama. 70 ezren lehetnek azok, akiknek a mindennapi életét befolyásolja a betegség.

Az epilepszia egy fokozott izgalmi állapota az agy többé-kevésbé körülírt területének, ez az egyik leggyakoribb átmeneti agyi zavar. Kialakulása főleg csecsemőkorra, kamaszkorra és idős korra tehető. A betegség egyrészt génhibák miatt jelentkezhet, másrészt az agyat ért traumás sérülések, daganatok vagy gyulladások következménye.

Illusztráció – MTI Fotó: Kovács Tamás

A betegek egyharmadánál, úgy 15-20 ezer embernél jelentkeznek nagy rohamok.

„Úgy szeretnék élni, mint bármelyik velem egykorú”

István Boginak 16 évesen volt az első rohama, egy hosszú fejfájásos időszak után. A magyar érettségijén volt legnagyobb rohama, fél óráig tartott. Most 20 éves, gyógyszereket szed, de bármikor lehet rohama. Így mesélt a hirado.hu-nak:

„Rángógörcsös rohamaim vannak, kimerevedik a testem. Hol negyedévente, hol félévente, de van, hogy egy hónapban három is. Van, hogy habzik a szám, van, hogy nem. Ha jön egy roham az teljes filmszakadás, utána semmire nem emlékszem, az izmaim viszont úgy fájnak mintha egy hosszú edzésprogramot csináltam volna végig. Szedek gyógyszert, de nem tudtak még rohammentesre beállítani. Kontrollálni nem tudom, akkor nem vagyok ura a testemnek. Volt, hogy az utcán estem össze.

Nálam talán a stressz hozza elő. A magyar írásbeli kellős közepén volt az egyik legnagyobb rohamom. Olvastam a kérdéseket, írtam a válaszokat. Aztán pufff. Semmi… A következő kép, hogy a folyosón vagyok. Fél órán át nem voltam magamnál.

Hátrányos megkülönböztetés nem nagyon ér, de nem ugrálok táblával a nyakamban, hogy epilepsziás vagyok. Most még tanulok, de nem tudom, hogy lesz-e munkám. Sok epilepsziást ismerek. Látom, hogy nehezen találnak állást. Diszkriminálni nem lehet az epilepsziásokat, de valójában ott diszkriminálják őket, ahol csak lehet. A helyzet elég faramuci. Ha jelentkezek egy gyorsétterembe és elmondom, hogy epilepsziás vagyok, nem vesznek fel. Ha nem szólok és megsérülök egy roham miatt, akkor még ők perelhetnek be, hogy elhallgattam.

Ami egy átlagembernek tök természetes, nekem nem. Nem fürödhetek kádban, nem mehetek szoláriumba, sőt egyedül az utcára se mehetnék ki. Ha mindent betartanék, ami a tiltólistán van, gyakorlatilag egész nap a szobában ülhetnék. Tudomásul vettem a betegségem, de nem foglalkozok a tiltásokkal. Ha az a végzetem, hogy egy roham miatt haljak meg, akkor úgy fogok… de addig úgy szeretnék élni, mint bármelyik velem egykorú”.

„Mindenre csak azt halljuk, hogy nem”

Bogi édesanyja Gabi annak örül, hogy lánya nem fordult magába a betegség miatt, de minden napja rettegés.

„Aki nem érintett nem tudja, hogy ez mivel jár. Kikerekedik a szemük, de nem tudják, hogy milyen akadályok vannak. Nem tudják, hogy mennyi mindent nem lehet. Mindenre csak azt halljuk, hogy nem. Sok állásnál labdába se rúghat majd. Támogatás nincs. Mindenki csak vállat von.

A lányom tudja, hogy beteg, de nem hajlandó tudomásul venni. Normális életet él, olyat, mint a korabeliek. De elfogadni azt, hogy nem tudok segíteni neki, szörnyű.

Soha nem tudom, hogy mikor lesz rosszul, nem vagyok nyugodt. Amíg otthon nem pillantom meg, hogy épp és egészséges, addig rettegek”.

Tévedés minden epilepsziást egy kalap alá venni

Bogi azok közé tartozik, akinek bármikor lehetnek nagy rohamai. A betegek többségénél azonban nincs így. Szakemberek szerint óriási probléma, hogy minden epilepsziást egy kalap alá vesznek az emberek, de ez téves magatartás – mondta Dr. Halász Péter a hirado.hu-nak.

Az ideggyógyász professzor hangsúlyozta, hogy az epilepsziások kétharmada, tehát úgy 45-50 ezer ember a gyógyszerek hatására egyáltalán nincsenek, vagy csak kisebb rohamaik vannak.

Van tanár, aki „gyépés” osztályba küldené a gyereket

Ennek ellenére sok epilepsziást ér hátrányos megkülönböztetés. Vannak óvodák és iskolák ahol, ha megtudják, hogy epilepsziás egy gyerek, akkor közlik a szülővel, hogy keressen más intézményt. „Ha rohamot kap a gyerek az iskolában, akkor riadalom van és pánik, amit senki nem szeret. Sokkal egyszerűbb azt mondaniuk, hogy keressenek más intézményt” – mondta Szabó Zsolt, a Magyar Epilepsziával Élők Országos Egyesületének elnöke, aki arról is beszélt, hogy akadnak olyan pedagógusok is, akik gyógypedagógiai osztályba küldenék az epilepsziás gyerekeket.

Illusztráció – MTI Fotó: Balázs Attila

Munkavállalásnál is nagy dilemma az epilepsziás betegnek, hogy bevallja-e betegségét vagy eltitkolja. Ha valaki őszintén elmondja, sokszor visszautasítják jelentkezését. Ha valakit felvettek, de munka közben rohamot kap, elbocsátják. A munkaadó ugyanis attól tart, hogy a rohamok miatt munkahelyi baleset érheti a dolgozót.

Hátrány a munkavállalásnál

„Az epilepsziás emberek ugyanolyanok, mint bárki más, de sok helyen nem alkalmazzák őket, így be kell érniük alacsonyabb munkakörrel. A felsőfokú végzettségű epilepsziások többsége, csak ismeretség útján tud elhelyezkedni” – magyarázata Szabó Zsolt.

A Magyar Epilepszia Liga a betegszervezetekkel együtt ezért arra az elhatározásra jutott, hogy foglalkozás-egészségügyi orvosoknak fog továbbképzést tartani a betegségről. Erre azért van szükség mert az orvosok többsége keveset tud az epilepsziáról, miközben ők azok, akik döntenek arról, hogy alkalmas-e valaki a munkavégzésre vagy nem – mondta Halász Péter professzor.

Van pozitív változás is

Míg régen, ha rohamot kapott egy beteg és összeesett az utcán, az emberek zöme azt gondolta, hogy részeg vagy narkós. Ez változott. Az emberek egyre többször segítenek vagy megkérdezik segíthetnek-e. Fogékonyabbak lettek a segítségnyújtásra – mondta az epilepsziával élők egyesületének elnöke.