A 29 éves Joe Sooch egy gyógyíthatatlan betegség következtében szinte teljesen lebénult, mozgásának 95%-a visszafejlődött, az izmai teljes egészében lemerevedtek, olyan, mintha “kővé változott volna”.
Egy gyógyíthatatlan ritka betegségben, a „Stone Man-szindrómában” szenvedő férfi izmai csonttá változtak. A 29 éves Joe Sooch súlyos depresszióval küzdött, és közben teste is “mozdulatlanná változott”, állapotát egy olyan betegség váltotta ki, amely mindössze 700 embert érint a világon.
A Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), vagyis a „Stone Man-szindróma” már tolószékbe kényszerítette a férfit, mindenben segítségre van szűksége, az evéstől a WC-re járásig.
Insta:
https://www.instagram.com/joesoochh/?utm_source=ig_embed
„Képzeld el, hogy eltöröd a karod, és gipszben vagy, és nem gyógyulsz meg soha, ez az állapot végleges. A csontjaim egyre csak nőnek, és lassan átveszik az uralmat a testemben. A műtét nem megoldás, mert egyre több és több csontom nő” – mondja Joe, aki mindennapi életét a YouTube-on is dokumentálja.
A betegség előrehaladott fázisában Joe megtapasztalta élete fogyatékosságának minden nehézségét, éppen ezért döntött úgy, hogy a műsorain keresztül segíteni próbál azoknak, akik egészségügyi problémákkal küzdenek.
„Mindkét oldalt ismerem, éppen ezért kiállhatok a krónikus betegek és a tolószékes emberekért is”
– fogalmazott.
A betegséggel világszerte csak körülbelül 700 ember küzd, és sajnos nincs rá gyógymód, Joe állapota pedig fokozatosan egyre csak romlik.
Először hároméves korában diagnosztizálták a FOP-t nála, amikor elkezdett duzzadni az egész teste. A genetikai rendellenesség következtében az izmok, a szalagok és inak lassan csontokká alakultak.
„Öt éves koromban annyira lemerevedtek a vállaim, hogy nem tudtam felemelni a kezeimet. Nyolc-kilenc éves korom körül lemerevedett a könyököm, a bal karom, majd a jobb karom is. Felnőttkoromban a gerincem összeforrt, így amikor pubertás korban normális esetben felfelé kellett volna nőjek, nálam egy súlyos gerincferdülés alakult ki” – mesélte a férfi.
A betegség idővel annyira súlyosbodott, hogy mostanra már minden mozgással és helyváltoztatással kapcsolatos dologhoz segítséget kell kérjen.
Joe szteroidokat szed, ha izomláza van, de ettől eltekintve nem szed semmilyen gyógyszert a betegségére, mivel “úgyis mindegy”, nincs megoldás. Jelenleg az életet részesíti előnyben, megpróbál csak a mának élni.
Fotó: Man Turning into Stone/Instagram
filantropikum
