A 29 éves Joe Sooch egy gyógyíthatatlan betegség következtében szinte teljesen lebénult, mozgásának 95%-a visszafejlődött, az izmai teljes egészében lemerevedtek, olyan, mintha “kővé változott volna”.

Egy gyógyíthatatlan ritka betegségben, a „Stone Man-szindrómában” szenvedő férfi izmai csonttá változtak. A 29 éves Joe Sooch súlyos depresszióval küzdött, és közben teste is “mozdulatlanná változott”, állapotát egy olyan betegség váltotta ki, amely mindössze 700 embert érint a világon.

A Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), vagyis a „Stone Man-szindróma” már tolószékbe kényszerítette a férfit, mindenben segítségre van szűksége, az evéstől a WC-re járásig.

Insta:

https://www.instagram.com/joesoochh/?utm_source=ig_embed

„Képzeld el, hogy eltöröd a karod, és gipszben vagy, és nem gyógyulsz meg soha, ez az állapot végleges. A csontjaim egyre csak nőnek, és lassan átveszik az uralmat a testemben. A műtét nem megoldás, mert egyre több és több csontom nő” – mondja Joe, aki mindennapi életét a YouTube-on is dokumentálja.

A betegség előrehaladott fázisában Joe megtapasztalta élete fogyatékosságának minden nehézségét, éppen ezért döntött úgy, hogy a műsorain keresztül segíteni próbál azoknak, akik egészségügyi problémákkal küzdenek.

 

„Mindkét oldalt ismerem, éppen ezért kiállhatok a krónikus betegek és a tolószékes emberekért is”

fogalmazott.

A betegséggel világszerte csak körülbelül 700 ember küzd, és sajnos nincs rá gyógymód, Joe állapota pedig fokozatosan egyre csak romlik.

Először hároméves korában diagnosztizálták a FOP-t nála, amikor elkezdett duzzadni az egész teste. A genetikai rendellenesség következtében az izmok, a szalagok és inak lassan csontokká alakultak.

„Öt éves koromban annyira lemerevedtek a vállaim, hogy nem tudtam felemelni a kezeimet. Nyolc-kilenc éves korom körül lemerevedett a könyököm, a bal karom, majd a jobb karom is. Felnőttkoromban a gerincem összeforrt, így amikor pubertás korban normális esetben felfelé kellett volna nőjek, nálam egy súlyos gerincferdülés alakult ki” – mesélte a férfi.

 

„Más voltam, mint a többiek, ezért mindig én voltam a „furcsa”. A testem drasztikusan megváltozott, és szörnyeteggé változtam, ezért sokszor küzdöttem depresszióval” – mesélte.

A betegség idővel annyira súlyosbodott, hogy mostanra már minden mozgással és helyváltoztatással kapcsolatos dologhoz segítséget kell kérjen.

Joe szteroidokat szed, ha izomláza van, de ettől eltekintve nem szed semmilyen gyógyszert a betegségére, mivel “úgyis mindegy”, nincs megoldás. Jelenleg az életet részesíti előnyben, megpróbál csak a mának élni.

Fotó: Man Turning into Stone/Instagram

filantropikum

Hirmagazin.eu

ElőzőBeborította a hó Szegedet – videó
KövetkezőFehéredik a táj Magyarországon! Sorra jelennek meg a havazás képei..
Géza
Bognár Géza vagyok, a Hirmagazin.eu Online Média tulajdonosa és főszerkesztője. Hamarosan 10 éves lesz a Hirmagazin, és a magam részéről nagyon büszke vagyok rá, mert az eltelt időszakban sok olvasónak nyújtottunk minőségi olvasótájékoztatást, örömteli szórakozást és önfeledt pihenési lehetőséget tartalmainkkal! 30 éve foglalkozom írással, korábban írtam különböző témájú esszéket, novellákat és regényt is, most az újságírás lett a szenvedélyem! A Hirmagazin.eu Online Médiában írt cikkeimet a hétköznapi emberek gondolati világával, és nemességük egyszerűségével írom, ebben a mai világban nem terhelem olvasóinkat a nehéz irodalmi nyelvvel, hiszen az olvasók nagy többsége pihenni, kikapcsolódni, tájékozódni vágyik, nem pedig "bogarászni" a bonyolult sorok közt. Olvassátok a Hirnagazint, pihenjetek, kapcsolódjatok ki, tájékozódjatok, és akinek valami ötlete van, vagy képe, videója, vagy csak egyszerűen szeretne megjeleníteni egy történetet, élményt, elmélkedést, .. szeretettel várom megkeresését a Hirmagazin.eu Online Média központi e-mail címén, itt: [email protected]. Rendszeres olvasóinknak és olvasóinknak köszönöm a hűséget, a sok-sok kommentet, odafigyelést, és építő vagy akár dorgáló kritikákat is! Olvassatok tovább is minket és legyen szép napotok, életetek! Bognár Géza