Egy 14 éves kanadai fiúnak pokol az élete, ritka bőrbetegsége miatt állandó fájdalmak gyötrik.
Jonathan Pitre-t ezért sokan csak Pillangófiúnak hívják a környezetében, mert sérülékenysége hasonlatos a lepkék szárnyához.
A fiúnak egy olyan ritka örökletes bőrbetegsége van, amely miatt úgy néz ki, mintha az egész testét harmadfokú égési sérülések borítanák.
Ez az ún. epidermolysis bullosa nevű szörnyű kór az oka, hogy Jonathan bőre annyira törékeny, hogy a leggyengédebb érintéstől is beszakadhat.
A fiú már születése óta szenved ebben a borzalmas betegségben és emiatt várhatóan nem éri meg a 25-dik születésnapját. Ő mégis reménykedik abban, hogy ez nem így lesz. Jonathan nemrég tolószékbe került és az orvosok azt is közölték vele, hogy nagy esélye van rá, hogy rákos lesz.
A fiút édesanyja Tina Boileau ápolja, úgy, hogy fáslikkal körbe tekeri a testét, hogy csak minimális felületen sérülhessen.
A fiúnak minden nap erős fájdalmai vannak még alvás közben is érzi azokat. Mivel teljesen más élete van, mint egészséges társainak, nehéz barátokat találnia. Sajnos betegsége miatt senkivel sem érintkezhet.
Jonathan ennek ellenére igyekszik pozitívan látni a helyzetét. A Daily Starnak ezt mondta:
„Ha rájössz, hogy már túl vagy az életed felén, akkor elkezded egészen új szemszögből látni a dolgokat körülötted. Nem gondolsz a rosszra. Nem gondolsz a fájdalomra, csak élvezed, hogy megéltél egy újabb napot. Velem is ez történt”
“Minden egyes nap, minden pillanatában érzem a fájdalmat. Még akkor is, ha alszom. Az agyam egy része ébren marad és érzékel. Sőt, van olyan, hogy a fájdalomra riadok fel” – meséli Jonathan, aki igyekszik minden napját megbecsülni.
„Nehéz így barátkozni, de nem csak a betegség miatt. A napi rutin miatt szinte soha, senkire nem marad időm” – mondja a fiú, aki annak ellenére igyekszik megőrizni optimista énjét, hogy tudja, betegsége gyógyíthatatlan. „Ez vagyok én, ilyennek kell lennem. Megbirkózom vele.”
Forrás: hír24
