Érkörtvélyes — Újabb beteg gyermeknek, ezúttal egy erdélyi magyar kisfiúnak gyűjtenek a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára.
A három hónapos Noelről pár hete derült ki, hogy SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved.
– Noel hathetes volt, amikor felfigyeltem rá, hogy nem úgy tartja a fejét és a kezét, ahogyan más babák. A legtöbben azt mondták, hogy ne aggódjak, más tempóban fejlődik, mert koraszülött – kezdte Fodor Hilda (34), a fiúcska édesanyja. – Nem hagytam figyelmen kívül a jeleket, vizsgálatról vizsgálatra jártunk egészen addig, míg kiderült: a kisfiam SMA-val küzd. Teljesen kétségbeestem, hogyan tovább – folytatta Hilda, aki jól ismerte a betegséget, ugyanis a másfél éves Zente történetét ő is nyomon követte. – Amíg vártam az eredményekre, mindent elolvastam a témában. Lassan nyilvánvalóvá vált, hogy hasonló cipőben járunk, mint Zente és Levi, akiknek az elmúlt hónapokban gyűjtöttek. Egyszerű család vagyunk, egy kis, Bihar megyei településen élünk a határ mellett. Amikor megtudtuk, hogy Noel beteg, úgy éreztük: nincs esélyünk. Az ő példájukon felbuzdulva azonban most mi is megpróbáljuk a lehetetlent – mondta könnyes szemekkel Hilda, majd hozzátette: jelenleg is kórházban van gyermekével, ugyanis az orvosok azt mondták, ha nem kezdenek el azonnal egy másik, Spinraza nevű kezelést, Noel az egyéves kort sem éli meg.
Bár a 22 hónapos Leventének és a másfél éves Zentének összegyűlt a pénz – egyenként 700-700 millió forint – az életüket gyökeresen megváltoztató Zolgensma génterápiára, sorstársaik itthon és a határon túl is segítségre várnak. Hazánkban jelenleg 120 regisztrált SMA-val küzdő beteg él. Buday Krisztina, az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesületének elnöke szerint közülük 54 gyermek részesül a Spinraza-kezelésben, amellyel az érintett betegek állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekek négyhavonta kapják meg, a gerincvelőbe injekciózzák.
– A Zolgensmát még nem engedélyezték Európában, ezért is tudnak a szülők gyűjteni rá. A Spinraza viszont engedélyhez kötött – mondta Krisztina hozzátéve: jelenleg a Spinranza a hivatalos terápia Európában az SMA-ra.
Így segíthet Noelnek
Noelt jelenleg ezeken a számlaszámokon lehet támogatni:
Olyus Noel Robert:
EUR RO74BTRLEURCRT0527455101
HUF RO87BTRLHUFCRT0527455101
RON RO27BTRLRONCRT0527455101
Bank neve: Banca Transilvania Bank
címe: Ahentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
blikk, Hirmagazin.eu
