Figyelmeztetés: Ez a cikk olyan képeket tartalmaz, amelyek zavaróak lehetnek egyes olvasók számára.
Ronaldo és Jocilene Marchioli, a brazil Barra de São Francisco-ban éltek két gyermekükkel egy teljesen átlagos és normális életet. Amikor azonban Jocilene kilenc évvel ezelőtt újra teherbe esett a harmadik gyermekkel, attól kezdve családjukban minden megváltozott, mivel az újszülött Viktória egy nagyon ritka, Treacher-Collins szindrómában szenvedett.
A Treacher Collins szindróma egy olyan genetikai, cranio-faciális (arckoponyát érintő) születési rendellenesség, mely számos, az arcon és fejen megjelenő anomáliát okoz. A legáltalánosabb jellemzői a lefele hajló, ferde szemek, kisméretű állkapocs és deformált vagy hiányzó fülek.
A deformáció mértéke azonban esettől függően eltérő. A betegség enyhe formáját jó eséllyel gyógyítani lehet, és műtéti beavatkozással az eltorzult arcot rekonstruálni lehet, hogy a beteg normális életet élhessen, de ez Viktória esetében nem valósulhatott meg.
Amikor a kislány meglátta a napvilágot, az orvosok azonnal felismerték, hogy ez az eset ennek a betegségnek egy különösen súlyos formája. A vizsgálatok kimutatták, hogy Viktória arccsontozata nem fejlődött ki rendesen, az orvosok pedig azt mondták a szülőknek, hogy a kislány szíve nem fogja sokáig bírni, valószínűleg csak egy-két órát.
A családot ezzel a szörnyű hírrel küldték haza. Még egy tanácsot is adtak nekik, és azt mondták, hogy készüljenek fel lelkileg, mert kisbabájukat hamarosan el kell temessék.
De Ronaldo és Jocilene Marchioli nem adták fel.
Ahelyett, hogy elkeseredtek volna, kislányuk életéért harcoltak. A kislány etetése hihetetlenül bonyolult feladat volt, hiszen Viktória nem tudott semmit befalni, ezért egy szívószál segítségével táplálták. A folyékony táplálékot pedig injekció segítségével a nyakán lévő nyíláson át fecskendezték be a szervezetébe, ahonnan a táplálék végül eljutott a kislány gyomrába. Ráadásul a szülőknek arról is gondoskodniuk kellett, hogy Viktória ne fulladjon meg, hiszen bármikor könnyen életveszélyes helyzetbe kerülhetett.
Mivel a lány gondozása nagyon idő ígényes, sem Ronaldo, sem Jocilene nem tud dolgozni. Ennek ellenére szeretnének kislányuk életminőségén javítani. Annak érdekében, hogy képesek legyenek fizetni a szükséges orvosi költségeket, létrehoztak egy adománygyűjtő oldalt, abban a reményben, hogy összegyűl annyi pénz, ami elégséges lesz 8 orvosi beavatkozásra.
A kislánynak valószínű ennél is több beavatkozásra lesz még szüksége ahhoz, hogy talán egy nap ő is normális életet tudjon élni. Bárki, aki segíteni akar a kislányon, ezen az oldalon megteheti.
