Enying — Ügyesen manőverezik a bútorok között új járgányával Levi, az a 23 hónapos kisfiú, aki gerincvelői izomsorvadásban, úgynevezett SMA-ban szenved.
A fiúcska és családja nemrégiben gyűjtötte össze a pénzt arra a 700 millió forintos kezelésre, ami akár örökre megváltoztathatja az életét.
Míg a Zolgensma nevezetű gyógyszer beadására várnak a szülők, Levi addig sem unatkozik: tornázik, játszik, s legújabb, még nála is nagyobb kerekesszékével gyakorol.
– Az előző speciális kerekesszékét egy szintén SMA-s sorstársától kapta. Bár azzal tanult meg közlekedni a lakásban, a súlya miatt nehezebben hajtotta, mint a mostanit, amit pár napja kaptunk meg – kezdte Szamler Viktória (28), a gyermek édesanyja.
Levi az első gyermek Magyarországon, aki ezt a típust a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő által támogatottan megkapta.
– Korábban azért sem tudtuk megvenni, mert a teljes ára csaknem 595 ezer forint, most azonban „csak” 66 ezer forint volt az önrészünk. Hálásak vagyunk, nagy segítség volt ez számunkra – folytatta az anyuka, aki azt is elárulta: a kisfiú könnyen közlekedik ide-oda a 3 kilós kis járgánnyal. – Szinte csak most ültettük bele Levit, ki sem akar belőle szállni – árulta el Viki.
Bár Levente imádja a kis kerekesszékét, minden esélyt megkapott arra, hogy egyszer kiszállhasson belőle és megtanuljon járni. A szintén SMA-s Zente után ugyanis pár hete neki is összegyűlt a 700 millió forint a világ legdrágább gyógyszerére. Mint arról korábban beszámoltunk, Levi és családja több mint két hete karanténban van, hiszen a gyermek szteroidokat fog kapni, ami miatt legyengül az immunrendszere. Az első vizsgálatok már megtörténtek, a család jelenleg vár a nagy napra, amikor végre a kisfiú is áteshet az egyszeri génterápián.
A kitűzött cél felé vezető út azonban ezzel még nem ér véget, hiszen a gyógyszer beadása után még számos megpróbáltatás vár a családra. Korábban Zente kezelése kapcsán dr. Gergely Anita gyermekaneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos azt mondta lapunknak: miután a gyerekek megkapják a kezelést, folytatódik a karantén, mert nagy a fertőzésveszély. – Fontos, hogy a kórház közelében legyenek, ha bármiféle mellékhatás jelentkezne – mondta
blikk, Hirmagazin.eu
