2015. 06. 02. – 12:39
forrás: hirado.hu/DunaTv/Ridikül
Naponta harcolnak meg komoly betegségükkel. Megtanulták, hogy nekik másképp nem lehet. Mégis boldogak, alkotnak és elszántan segítenek más beteg gyerekeknek. Életük példaértékű.
A pillanat, amikor egy szülő megtudja, hogy gyermeke súlyos betegségben szenved a döbbenet és kétségbeesés pillanata. A kérdések, a sírás majd az újabb kérdések csak ezután következnek. Mint ahogy az is, hogy majd ő, a szülő magyarázza el a gyereknek, mit is jelent pontosan a rosszindulatú agydaganat, a retina ideghártya gyulladás vagy a cisztás fibrózis. Jakupcsek Gabriella vendégei a Ridikülben valamennyien átélték ezeket a pillanatokat. A gyerekek azonban boldogak, tehetségükkel segítenek másoknak és megpróbálnak úgy élni, mint az a velük egykorú, aki talán még náthás is évekkel ezelőtt volt utoljára.
Urbán Luca 12 éves, születése óta retina ideghártya gyulladással küzd. Ez az ő esetében azt jelentette, hogy már 8 hónapos korában szemüvege volt, egyik szemével ma csupán foltokat lát, másik szemével kicsit jobban lát. Édesanyja olyan iskolát keresett a számára, ahol integrált tanítás folyik, Luca együtt tanul egészséges osztálytársaival.
„Az órákon a tanárt kérem meg, hogy segítsen, ha valami nem megy – mesélte. Aztán tanítás után felmegyek a tanulószobára, mindennap más osztálytársam jön fel velem, hogy segítsen a házi feladat elkészítésében. Két olvasógépen olvasom el a feladatokat és írom meg. Szabadidőmben ásványokkal foglalkozok, nagyon szeretem őket, a gyűjteményem 150 darabból áll. Mindegyiket ismerem tapintás alapján, a színüket pedig édesanyám mondja el. Luca édesanyja szerint kislányának hihetetlen akaratereje van, gyenge látása nem akadályozza meg, hogy részt vegyen mindabban, amiben jól látó osztálytársai is. Segítséget pedig már csak akkor kér, amikor tényleg nincs más megoldás.”
Urbán Luca retina ideghártya betegsége miatt alig lát. Fotó: Ridikül
Evans Michelle Krisztina és édesanyja egy kisebb baleset után néhány nappal tudta meg a lesújtó hírt. „Egy hétfői napon leestem a kerékpárról , másnap kicsit fájt a fejem, harmadnap szédülni kezdtem, aztán kettős látásom lett – idézte fel Michelle. Akkor vitt el anyukám a sebészetre, onnan küldözgettek tovább, végül egy neurológus vett észre valamit, így kerültem sürgősséggel két nap alatt MR vizsgálatra. Akkor azt mondta az orvos a mamámnak, hogy van egy jó és egy rossz híre. A rossz az, hogy rosszindulatú daganatot találtak a kisagyamban. A jó pedig, hogy bár a 24. óra utolsó percében vagyunk, de műthető és meggyógyulhatok.”
Michelle kezelésének történetét édesanyja folytatta: az operáció után kislánya még egy agyhártyagyulladást is kapott, lebénult a jobb oldala, nem tudott beszélni, önmagát se tudta ellátni. Így került az onkológiára, ahol sugárterápia és kemoterápia követte egymást. Körülbelül három hónappal az operáció után két napig élet és halál között lebegett, de végül „úgy döntött, hogy marad”. Michelle akkor mondta először az édesanyjának, tudja, hogy nagyon közel járt a halálhoz, de ennek vége, mert meg fog gyógyulni. Két évbe került a teljes felépülés, Michelle akkor határozta el, hogy megpróbál más beteg gyerekeknek segíteni.
„Az én gyógyulásomat is sokan támogatták adományokkal, különben sok gyógyszerhez hozzá sem tudtam volna jutni. Ezért gondoltam, hogy másnak is jól eshet, ha segítséget kap, másnak is joga van az élethez. Azt találtam ki, hogy a Bazilikában szervezzünk fellépést a beteg gyerekeknek. Ott ők énekelnek, mondanak verset vagy mesét. Akik eljönnek meghallgatni minket, én például a saját verseimet szoktam elmondani, adományokkal segíthetik a a betegtársaimat. Évente rendezzük ezt meg, a pénz azokhoz jut el, akiknek szükségük van rá.”
Evans Michelle Krisztina – legyőzte az agydaganatot. Fotó: Ridikül
Weinpert Adél hatodik osztályba jár, születése óta úgynevezett cisztás fibrózissal küzd. Naponta kétszer kell tüdőtisztító kezelésen részt vennie (inhalálás), ilyenkor olyan eszközöket is használnak, amely segíti a letapadt, sűrű nyálka feloldódását. Miután a betegség az emésztőrendszert is érinti, ezért Adélnak minden étkezés után emésztőenzimeket kell szedni, különben a szervezete nem tud megbirkózni az elfogyasztott táplálékkal. Adél mindezek ellenére (a cisztás fibrózis légzési nehézséget okoz) sokat és aktívan mozog: lovagolni jár, szertornázik és balettozik. Tavaly nyáron pedig megtanult a nagymamájától horgolni. Azóta mindenféle tárgyat készített már, legutóbb édesanyját örvendeztette meg egy általa készített sállal.
Luca, Michelle és Adél élete nemcsak a beteg gyerekeknek, de az egészségeseknek is példaértékű. A beszélgetést teljes terjedelmében erre a linkre kattintva, a lejátszó elindításával tudják meghallgatni.
Weinpert Adél – cisztás fibrózissal küzd. Fotó: Ridikül
