Hihetetlen története van annak a megható fényképnek, amelyik bejárta az internetet és megnyitotta a pénztárcákat.
Egy hét alatt összeadták a magyar emberek azt a 700 millió forintot, ami a kis Zentét hozzásegíti az életét megváltoztató génterápiához. Emberek tízezreit mozdította meg az a megható fénykép, amit az édesanya kiposztolt kisfiáról és szintén mozgáskorlátozott kutyusáról.
A Ripost megtalálta a kép készítőjét, akinek nemcsak a fotói, hanem az élethez való hozzáállása is lenyűgöző.
Segítik egymást az SMA-s gyerekek szülei
Nem véletlen, hogy Pinczés Alexandra ilyen átütő erejű felvételt tudott készíteni: maga is jól ismeri Zente betegségét, az SMA-t. Hétéves kislánya, Dorina ugyanis szintén ebben a betegségben szenved.
„Zentét és családját egy évvel ezelőtt ismertem meg. Akkor merült fel először, hogy a kisfiúnak SMA-ja van, és az édesanyja, Krisztina rögtön be is lépett az SMA-betegek szüleinek zárt Facebook-csoportjába. Rögtön kiszúrtam, hogy mindössze 10 percnyire lakunk egymástól, és elkezdtem jótanácsokkal bombázni, hogy milyen gyógyeszközöket, kiegészítőket szerezzenek be Zentének” – emlékszik vissza megismerkedésükre Alexandra.
Az ő életében ekkor már öt éve volt jelen az SMA. Kislányáról, Dorináról 2013-ban derült ki, hogy a genetikai betegség 2-es típusában szenved. Ez valamivel enyhébb, mint Zente SMA1-e, de a tinédzserkornál hosszabb életet neki sem jósoltak.
Dorina már futóversenyen is részt vett
„Akkor még nem voltak elérhetők a gyógyszeres kezelések. 2018-ig rehabilitációra jártunk a Budai Gyermekkórházba” – számolt be a Ripost-nak az édesanya. „Ez nagyon sokat segített, azonban tény, hogy Dorina izmai lassacskán gyengültek. Egy ideig például még szépen tudott állni, mostanra kerekesszékbe kényszerült.„
„Régebben a karját is emelte, most már ez is nehezére esik. Volt egy tüdőgyulladása, az sokat rontott az állapotán. Nemrég pedig a gerincét kellett megműteni. Egy éve kapja a Spinraza nevű gyógyszert, ami sokat javított az állapotán. Arra a génterápiára, amire Zentének gyűjtöttek, az ő esetében nincs esély, azt még azelőtt kell megkezdeni, hogy az izmok elsorvadnak.A gyógyszereknek és a rehabilitációnak köszönhetően azonban Dorina most jól van. Iskolába jár, sokat utazunk, nemrég még egy futóversenyen is részt vettünk: ő az elektromos székével hajtott, mi pedig az édesapjával futottunk mellette.”
„Néha mondogatja, milyen jó lenne járni, én azonban nem a hiányosságokat, hanem az élete pozitívumait igyekszem erősíteni benne. Mint minden SMA-s, ő is nagyon okos. Már 17 hónaposan hosszú verseket tudott fejből, az izomgyengesége ellenére gyönyörűen ír, és nagyon jó tanuló. Ő vezetett el a fotózáshoz is.„
Zente jól bírta a fotózást
Dorina teljes felügyeletet kíván, így Szandra nem folytathatta az egészségügyi pályáját. Ám mindenképp szeretett volna a gyermek ellátásán kívül még valami hasznosat csinálni. Volt egy jó fényképezőgépe, és a kislánya volt az első modellje. Végül annyira beleszeretett a szakmába, hogy elvégzett egy iskolát, és azóta megrendelésre is fényképez.
„Zentéék először karácsonykor jöttek el hozzánk fotózásra, és én már akkor a szívembe zártam a csöpp kisfiút” – emlékszik. – „Később együtt jártunk rehabilitációra, közösen táboroztunk, jó barátság alakult ki közöttünk Krisztivel.”
Forrás, fotó: Ripost
