A 22 éves Mui Thomas Harlequin-típusú ichthyosis szindrómában szenved, ami a gyakorlatban azzal jár, hogy bőre rendkívül vastag, állandóan száraz, csúnyán kirepedezett, amitől például rendkívül hajlamos bakteriális fertőzésre.
A Mirror Online szerint nem elég, hogy a lánynak rengeteg szenvedést okozott ritka betegsége, szokatlan külseje miatt az interneten is elkezdték szívatni, ezért kis híján öngyilkos lett.
A lány sorsát már születése után is a rejtélyes kór határozta meg. Szülei lemondtak róla, majd hosszú ideig kórházban ápolták. Bár az orvosok csak néhány évet jósoltak neki, egy párnak megesett rajta a szíve.
„Semmit sem tudtunk Mui állapotáról, mielőtt megismertük. Csak annyi tudunk, hogy máshogy néz ki, mint a többi ember. Amikor találkoztunk vele, rögtön beleszerettünk. Elképzelni sem tudtuk, hogy a sorsára hagyjuk” – idézte fel Tina és Rog Thomas.
Muit az első születésnapja után, hétvégenként kezdte el látogatni a Hongkongban élő pár. Akkor éppen úgy tervezték, Ausztráliában kezdenek új életet, de a lány kedvéért lemondtak terveikről. Három éves korára jutottak el odáig, hogy sikerült örökbe fogadniuk. Az újdonsült szülők mindent megtettek, hogy segítsenek a gyereknek, de állandóan zsákutcába jutottak. Az orvosoknak fogalma sem volt, mit kezdjenek a betegségével, egyik helyről a másikra küldözgették, különösebb eredmény nélkül. Mui Thomas közben szörnyű gyötrelmeken ment keresztül. Betegsége miatt nem képes izzadni, de ennél is nagyobb gondot okozott, hogy bőre nem tudta megvédeni őt a fertőzésekkel szemben. A nevelőszülők végül aztán 2002-ben találtak egy szakembert, aki elkezdett foglalkozni vele.
„Gyerekkoromban egyszer azt mondtam anyukámnak, hogy ha csak egy dolgot kérhetek karácsonyra, akkor átlagos bőrt szeretnék. Egész életemben azt akartam, hogy normális embernek tekintsenek rám, de ahogy látható, egy kicsit különböző vagyok” – emlékezett vissza a lány.
Amikor középiskolába ment, Thomasnak egy újabb kihívással kellett szembesülnie. Az interneten többen névtelenül szekálták a külseje miatt. Ettől annyira kiborult, hogy elkezdte kihagyni az egyébként létfontosságú kezeléseket, és az öngyilkosság gondolata is megfordult a fejében:
„Fogalmam sem volt róla, hogy kik lehetnek a kínzóim, mivel a képernyő mögé rejtőztek. Úgy éreztem, hogy senkiben nem bízhatok, még a szüleimben sem.”
Tíz hónapnyi küszködés után aztán kiderült, hogy a szívatás mögött osztálytársai álltak. Nekik valószínűleg fogalmuk sem volt róla, hogy ezzel mekkora kárt okoznak. A család később a Tedx Talk konferencián beszélt az internetes zaklatás veszélyeiről, hátha a példájuk segít másokat is megóvni. Rog Thomas közben egy könyvet is írt az életükről „A lány az arc mögött” címmel.
Thomas jelenleg rögbibíróként keresi a kenyerét. Ahhoz, hogy állapota ne súlyosbodjon, naponta két órát tölt a fürdőkádban, hogy lesúrolja magáról az elhalt bőrt, és különféle kenőcsökkel is kénytelen kenni magát. A kiszáradás veszélye miatt ugyancsak létfontosságú, hogy sok vizet igyon. Ráadásul még akkor is nyolcezer kalóriányi ételt kell megennie, ha aznap semmi megterhelőt nem csinál. A lány a mai napig nehezen viseli, hogy a külsejét látva elborzadnak az emberek, de sokat jelent neki, hogy a szülei mindenben mellette állnak.
„Amikor először találkozom valakivel, az illető általában nem biztos benne, hogyan kéne reagálnia, mert nem férek bele a normáiba. Ha felsikítanak, vagy faképnél hagynak az emberek, azt mindig nehezen viselem” – tette hozzá a lány, aki ilyenkor már egy mosollyal, illetve egy szimpla hellóval is beérné.
A harlequin ichthyosis szindróma legöregebb túlélője egyébként 31 éves. Mui Thomas 22 éves korával a negyedik legidősebb ember a világon, aki ezzel a betegséggel él.
Forrás: PinkPencil
