Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő Leventének is. Édesanyja közölte kedden a nagy hírt.
„Sziasztok!
Örömmel és boldogsággal jelentem be, hogy Levente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést. Nagyon hálásak vagyunk, Nélkületek nem ment volna! Levi jelenleg jól van, ügyes volt, mint mindig. Most még kell a drukk, hogy minden a lehető legjobban alakuljon! Ahogy kezelés előtt, úgy kezelés után is szigorú karantén van. 1 hónapig biztos, hogy Budapesten maradunk a kórház közelében. Találtunk egy nagyon szuper kis lakást. A főbérlő egy percig sem gondolkodott azon, hogy kiadja-e nekünk. Hallotta Levente történetét és ő ezzel segíti Levente kezelését, hogy biztosít lakhatást!
Viszont most az egyik szemem sír a másik nevet. Olyan jó, hogy most csak neki szentelhetem minden percemet, de közben otthon maradt a fél szívem. Könnyezem, mert nem vagyok ott Hanna mellett, akinek ugyan olyan nagy szüksége lenne rám mint Levinek. De most csak Levire kell összpontosítanom, hogy minden rendben legyen. És, hogy minél előbb haza tudjunk menni Hannához és apához.
Nagyon szépen köszönjük azt a rengeteg szeretetet amit tőletek kaptunk. És, hogy imádkoztatok Leviért.
Ahogy tudunk jövünk a beszámolókkal, képekkel, videókkal – írta Levente anyukája a Facebook-oldalon.
Az elmúlt hónapokban az egész ország Zentére és Leventére figyelt, akik SMA1 betegségben, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvednek. Ez a betegség a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, amely az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Mindkét gyerek társadalmi segítséggel gyűjtötték össze az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett – 700 millió forintba kerülő – génterápiás gyógyszer (Zolgensma) beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget.
Forrás: Blikk.hu
Fotó: Varga Imre
