Elutasították az ötéves, SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Tomika állami támogatásra vonatkozó kérelmét a körülbelül 700 millió forintos Zolgensma-génterápiára, ezért a szülők úgy döntöttek, közösségi gyűjtésbe kezdenek, hogy a kisfiuk esélyt kapjon egy élhetőbb életre.
Tomika szüleinek nincs harag a szívében: mint azt lapunknak is elmondták, tudják, hogy rengeteg gyermeknek segít a készítmény Magyarországon is. Még azt is egy valóságos csodának tartják, hogy a Zolgensmát egyáltalán itthon beadják, hiszen számos ország egyáltalán nem fogadta még el a kezelést, avagy a hazainál is szigorúbb szabályoknak kell megfelelni.
– Ugyanakkor sajnáljuk, hogy nem részesülünk támogatásban. Az elutasítást azzal indokolták, hogy itthon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kilóig kaphatják meg támogatottan a Zolgensmát, mert az eddigi publikációk ezt támasztják alá. Az életkor előrehaladtával ugyanis a szer hatása egyre bizonytalanabb. Tomika most 15 kiló és ötéves. Éppen ezért is sürgető, hogy mihamarabb összegyűjtsük a pénzt – mesélte lapunknak Hornischer Anikó, a gyermek édesanya.
A gyűjtésbe most azért vágtak bele, mert Tomika kezelőorvosa azt mondta, a beadásnak nincs akadálya, amennyiben a szükséges összeg a rendelkezésükre áll.
– Nem is vágnánk bele a gyűjtésbe, ha az orvosok nem biztosítottak volna minket arról, hogy 21 kiló alatt még beadják a szert. Az Európai Gyógyszerügynökség ugyanis 21 kilóban állapította meg a beadási határt. Vannak országok, ahol ezt tartják, máshol viszont – a nemzetközi publikációkra hivatkozva – ennél óvatosabbak. Amikor megtudtuk, hogy itthon az államilag támogatott kezelésről lecsúsztunk, majdnem feladtuk a férjemmel. Aztán hallottunk egy olasz kisfiúról, aki hatévesen ugyan, de még 21 kiló alatt, 17,5 kilóval kapta meg a szert. Nála már vannak változások. Itt döntöttük el, hogy harcolunk kell, legalább megpróbálni – mondta Anikó.
A család fél éven belül szeretné összegyűjteni a körülbelül 700 millió forintos összeget. – Ha 700 ezer ember, csak ezer forintot utal, már akkor sikerül! Hivatalos árat még nem tudunk, de már kértünk árajánlatot a gyógyszergyártó cégtől – tette hozzá reménykedve az anyuka.
Tomikának egy éjszaka alatt másfél millió forint jött össze, s bár messze még a kitűzött cél, a szülők bizakodóak.
– Sokan állnak mellettünk, biztatnak bennünket, hogy sikerülhet. Még csak egy nap telt el azóta, hogy felhívást tettem közzé, de már érkeznek az összegek. Csak a csodában bízhatunk, hogy sok kicsi sokra megy – zárta Anikó.
Így segíthet
- Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
- K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
- IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
- BIC(Swift): OKHBHUHB
- K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
- IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
- BIC(Swift): OKHBHUHB
Forrás: Blikk / Hirmagazin.eu
Fotó: Bozány Andrea Photography
