9.4 C
Budapest
2022. szeptember. 28. szerda

Elutasították az SMA-s Tomika kérelmét: összefogásra van szükség, hogy az ötéves kisfiú megkaphassa a génterápiát

Dátum:

Megosztás:

Elutasították az ötéves, SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Tomika állami támogatásra vonatkozó kérelmét a körülbelül 700 millió forintos Zolgensma-génterápiára, ezért a szülők úgy döntöttek, közösségi gyűjtésbe kezdenek, hogy a kisfiuk esélyt kapjon egy élhetőbb életre.

Tomika szüleinek nincs harag a szívében: mint azt lapunknak is elmondták, tudják, hogy rengeteg gyermeknek segít a készítmény Magyarországon is. Még azt is egy valóságos csodának tartják, hogy a Zolgensmát egyáltalán itthon beadják, hiszen számos ország egyáltalán nem fogadta még el a kezelést, avagy a hazainál is szigorúbb szabályoknak kell megfelelni.

– Ugyanakkor sajnáljuk, hogy nem részesülünk támogatásban. Az elutasítást azzal indokolták, hogy itthon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kilóig kaphatják meg támogatottan a Zolgensmát, mert az eddigi publikációk ezt támasztják alá. Az életkor előrehaladtával ugyanis a szer hatása egyre bizonytalanabb. Tomika most 15 kiló és ötéves. Éppen ezért is sürgető, hogy mihamarabb összegyűjtsük a pénzt – mesélte lapunknak Hornischer Anikó, a gyermek édesanya.

A gyűjtésbe most azért vágtak bele, mert Tomika kezelőorvosa azt mondta, a beadásnak nincs akadálya, amennyiben a szükséges összeg a rendelkezésükre áll.

– Nem is vágnánk bele a gyűjtésbe, ha az orvosok nem biztosítottak volna minket arról, hogy 21 kiló alatt még beadják a szert. Az Európai Gyógyszerügynökség ugyanis 21 kilóban állapította meg a beadási határt. Vannak országok, ahol ezt tartják, máshol viszont – a nemzetközi publikációkra hivatkozva – ennél óvatosabbak. Amikor megtudtuk, hogy itthon az államilag támogatott kezelésről lecsúsztunk, majdnem feladtuk a férjemmel. Aztán hallottunk egy olasz kisfiúról, aki hatévesen ugyan, de még 21 kiló alatt, 17,5 kilóval kapta meg a szert. Nála már vannak változások. Itt döntöttük el, hogy harcolunk kell, legalább megpróbálni – mondta Anikó.

A család fél éven belül szeretné összegyűjteni a körülbelül 700 millió forintos összeget.Ha 700 ezer ember, csak ezer forintot utal, már akkor sikerül! Hivatalos árat még nem tudunk, de már kértünk árajánlatot a gyógyszergyártó cégtől – tette hozzá reménykedve az anyuka.

Tomikának egy éjszaka alatt másfél millió forint jött össze, s bár messze még a kitűzött cél, a szülők bizakodóak.

– Sokan állnak mellettünk, biztatnak bennünket, hogy sikerülhet. Még csak egy nap telt el azóta, hogy felhívást tettem közzé, de már érkeznek az összegek. Csak a csodában bízhatunk, hogy sok kicsi sokra megy – zárta Anikó.

Így segíthet

  • Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
  • K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
  • IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
  • BIC(Swift): OKHBHUHB
  • K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
  • IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
  • BIC(Swift): OKHBHUHB

Forrás: Blikk / Hirmagazin.eu

Fotó: Bozány Andrea Photography

Hirdetés

Kommentelési- és moderálási irányelvünk

Kommentelési- és moderálási irányelveink:

Az álláspontok, olvasói vélemények, kommentek, nem a Hirmagazin.eu Online Média álláspontját tükrözik.

Médiánk pro- és kontra elven működik, a megfogalmazott cikkek, azok tartalma szerint napvilágot láthatnak mindennemű vélemények.

Kérjük tartózkodj az olyan értékelések elhelyezésétől, melyek:

- sértő, vagy oda nem illő tartalmat;

- személyeskedő, és/vagy rágalmazó tartalmat jelenítenek meg!

A hozzászólókkal szemben támasztott alapvető követelmény - a tiltott tartalmú kommentektől való tartózkodáson kívül - a kulturált viselkedés, valamint mások emberi méltóságának és személyiségi jogainak maximális tiszteletben tartása.

Magyarul: Ha csúnyán beszélsz, rágalmazol, sértegetsz bárkit vagy médiákat, közösségi médiákat, a Google és/vagy a Facebook, Twitter letilt x időre, de olyat is hallottunk már, hogy kitilt örökre. Ezektől óvakodj, viszont ha van véleményed, és az más, mint a többi olvasói vélemény, nyugodtan mondd el, írd le, mi örülünk minden véleménynek. Ettől (is) sajtó a sajtó.

Nekünk fontos a Te véleményed, mert fontos vagy nekünk Te magad is!

Köszönjük, további jó olvasást, informálódást és kellemes időtöltést
kívánunk:

Hirmagazin.eu Online Média szerkesztősége

onixmedia
Pannon Work

Kapcsolódó hírek

Kiderült, mikor érkeznek a III. Károly király portréját ábrázoló bankjegyek

Még az idén bemutatják az új brit uralkodó, III. Károly király portréját ábrázoló fontbankjegyeket, amelyek várhatóan két év...

A kettős tömegű lendkerék feladata és meghibásodása

A kettős tömegű lendkerék feladata és meghibásodása A kettős tömegű lendkerék feladata a motor által termelt mozgási energia tárolása...

Jevgenyij Prigozsin állítja, Ő irányítja a Wagner-csoportot..

Jevgenyij Prigozsin állítása szerint 2014. május 1-jén született meg az orosz magánhadsereg. Jevgenyij Prigozsin Kreml-közeli orosz oligarcha hétfőn hivatalosan...

Putyin: Európának tisztelnie kell Moszkvát és Minszket!

A fehérorosz elnök pedig kijelentette: Európa jövője közös Oroszországéval és Fehéroroszországéval. Az európai országoknak tisztelettel kell viszonyulniuk Oroszországhoz és...