forrás: M1 Kosár
Balassa Lászlóné már évek óta küzd nyelvgyökrákkal. A sugár- és kemoterápiás kezelések mellett egy genetikai vizsgálatokat végző laboratóriumtól is segítséget kértek. A laborvizsgálatot Mária esetében nem támogatta az OEP, az asszony ezért több, mint egymillió forintot fizetett ki. Nem érti, mi értelme volt. A Kosár riportja.
A kemoterápia után 2-3 hétig gyakorlatilag csak vegetáltam – mondta Balassa Lászlóné, akinél 7 éve jelentkeztek a nyelvgyökrák első tünetei. Szűnni nem akaró torokfájására már ötféle antibiotikumot szedett, amikor végül egy vizsgálat után kiderült: nagy a baj.
Mária különböző terápiás kezeléseket követően 6 évig tünetmentes volt, majd nemrég a betegség újból kiújult.
Az asszony és a férje a szegedi onkoterápiás klinikát kereste meg, ahol már korábban is kezelték. Most ismét kemoterápiás és sugárkezeléseket kap.
A nő nyelni alig tud és étvágytalanság is jellemzi. Csak pépeset tud enni. Az asszony rossz állapotban van, egyre nehezebben beszél, az ízérzékét elveszítette, nyálmirigyei elégtek, állandó émelygés és rosszullét kíséri a napjait.
Rövid keresés után találtak rá a genetikai vizsgálatokat végző Oncompass Kft.-re.
A genetikai vizsgálat célja, hogy génelváltozásokat mutasson ki. Ez lehetőséget ad arra, hogy célzott kezelést építhessen be az orvosa daganatos betegség kezelésébe – magyarázta Dr. Mathiász Dóra, az Oncopass Medicine klinikai igazgatója.
Mária megbízta a labort a vizsgálattal, mert mint mondta, remélte, hogy találnak számára olyan plusz kezelést, mellyel hamarabb gyógyulhat.
Magyarországon számos vállalkozás végez egészségügyi szolgáltatást piaci alapon. Ezek fizetős szolgáltatások, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő – korábbi nevén a OEP – nem, vagy kivételes esetben nyújt támogatást, a betegnek a zsebébe kell nyúlni. Ez a laborvizsgálat is éppen ilyen. Az ára több mint egymillió forint volt.
Máriáék belevágtak, kifizették. Remélték, hogy a vizsgálat során a labor valami olyasmire bukkan, amit a szegedi kórházban nem tudtak megállapítani. Azonban nem ez történt.
Többet várt az egymillióért
Sikeresen elvégeztük a vizsgálatot, és kiderült, hogy ennél a típusú hámeredetű daganatnál nincsen olyan genetikai hiba, ami miatt olyan kezelés lenne szükséges, amely ne lenne törzskönyvezett, ne lenne a piacon – fogalmazott a klinikai igazgató. Hozzátette: elkészítették a riportot, és közölték Máriával, valamint kezelőorvosával, hogy nála valószínűleg jó eredményre vezethet a kemoterápia, sugárkezelés, illetve a kezelés egy szakaszában, egy bizonyos a piacon levő célzott gyógyszer is lehetőség.
Ez azt jelenti, a vizsgálat alátámasztotta, Mária kórházi kezelése jó irányba halad. Neki viszont ez kevés volt, ő többet várt az egymilliójáért.
Minden információ lényeges
A súlyos beteg, reménytelen és kiszolgáltatott helyzetben lévő embereket sokkal könnyebb rábeszélni egy-egy adott esetben akár drága vizsgálatra is. Ezért a betegjogok szakértője azt mondta, ilyenkor kiemelten fontos, hogy a beteg a legteljesebb körű tájékoztatást kapja, miért is fizet pontosan.
Teljes körű tájékoztatást kell kapnia, ugyanis csakis így tud élni az önrendelkezési jogával. Csak akkor tud dönteni, ha tudja, miről fog dönteni. Ha ő vállalja, hogy ez akár kidobott pénz is lehet… Tehát alapvetően azt kell vizsgálni , hogy megfelelően, írásos formában tájékoztatták-e a beteget – fogalmazott Dr. Szentimrey Mária egészségügyi szakjogász.
Mária azt mondta, hogy őt a laborban finoman a vizsgálat felé tolták. A labor cáfol, összegzése szerint a vizsgálat sikeres volt, előtte pedig alaposan tájékoztatták a lehetőségekről, tudnia kellett, mire vállalkozik.
Kétszer 40 perces konzultációt kap, először egy szakemberrel, orvossal beszél, utána egy jogász munkatárs szerződésről, fizetésről ismertette a laborban a szakmai részt, illetve a a szerződési feltételeket is – mondta Dr. Mathiász Dóra.
Volt, akinél életmentő volt a vizsgálat
Az esetek egy kis részében valóban nem tud sok újat kideríteni a laboros vizsgálat – viszont ezt lehetetlen előre megmondani. Ez nem a labor munkájától, hanem a betegségtől függ. Sok betegnél viszont a vizsgálat életmentőnek bizonyult.
Bernáth Gusztávné, Katalin 2013-tól küzd tüdőrákkal, agyi áttéttel. Az Oncompasst a kezelő orvosa ajánlotta. Katalin betegségére a genetikai vizsgálat eredményinek fényében tudtak javasolni kísérleti gyógyszert, melyet többek között Spanyolországban teszteltek.
28 naponta utazom, 4 hétre kapom meg a készítményt, állandó ellenőrzés alatt vagyok, kéthavonta készítenek CT-felvételeket, havonta, amikor megyek, a vérvételtől kezdve mindenféle vizsgálatot megcsinálnak – fogalmazott Katalin, meggyőződése, hogy a laboreredményeknek köszönheti a javulást.
Máshogy emlékeznek
Mária és férje viszont úgy érzik, hamis reménnyel húzták bele az asszonyt a vizsgálatba. A házaspár állítja, a vizsgálatot kezelőorvosuk sem tartotta túl eredményesnek.
Azt mondta, nagy butaságot csináltunk, megszabadítottuk magunkat egy csomó pénztől. Ennyi volt a reakciója és ő ezt a témát gyorsan kerülte – mondta Mária.
A szegedi onkoterápiás klinika vezetője, Dr. Kohár Zsuzsanna azt mondta, a vizsgálat előtt a beteg vele nem konzultált. A Kosár által felvett interjút utóbb letiltotta.
A doktornő az interjúban azt mondta, hogy ők valóban nem javasolták a drága genetikai vizsgálatot, szerinte a laborvizsgálatok mégsem voltak teljesen feleslegesek, hiszen kiderült, hogy létezik tabletta is Mária betegségére. A doktornő azonban azt állította, hogy a beteg nem fogadta el a gyógyszeres kezelést, melyet javasoltak neki.
Hasonló helyzetben csökkenthetjük az ilyen esetek kialakulását, ha a kezelőorvosunkat minden tervezett vizsgálatba vagy kezelésbe beavatjuk. Azt is el kell fogadnunk azonban, hogy nem minden esetben kapunk új információt a betegségünkről.
