16.9 C
Budapest
2022. május. 26. csütörtök

„Anya, nézd!” – Valóságos csoda, ami az SMA-ban szenvedő Danival történt: erre még az orvosai sem számítottak

Dátum:

Megosztás:

Ez a hír már több, mint egy éves, így elképzelhető, hogy a tartalma már nem releváns, esetleg a képek már törlésre kerültek!

Budapest – Valóságos csoda, hogy képes volt egyetlen kezelés után mozgatni az ujjait Dani (16), a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő gimnazista fiú.

Bár alig jósoltak neki pár esztendőtaz orvosok, ő erőn felül küzdött az évek során, január másodikán pedig megkaphatta élete első Spinraza-kezelését, amelytől édesanyja, Buday Krisztina gyermeke megerősödését várta. Úgy tűnik, nem hiába: a fiú már mozgatja az ujjait, sőt, a lábfejét is! Az anyukája szerint ez hatalmas előrelépés, tekintve, hogy Dani önállóan szinte semmit nem képes csinálni, csak a távirányítót és laptopot tudja nyomkodni.

Buday Krisztina és súlyosan mozgáskorlátozott kisfia, Dani elmondhatatlanul boldog a fejlődés láttán

– „Anya, nézd!” – ezt kiáltotta oda nekem Dani, amikor a reggeli rutin átmozgatásnál csodával határos módon már olyan mozdulatokat is csinált, mint utoljára egy éve – kezdte boldogan Krisztina. – Az orvosok azt mondták nekünk, az első négy Spinraza-kezelés végéig nem igazán várható szemmel látható fejlődés, ha mégis, azt vegyünk ajándéknak. Nem igazán reménykedtünk a változásban, aztán megtörtént, amire egyikünk sem számított. Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk – árulta el az anyuka, majd hozzátette: a fiú számára nagyon nagy izommunka, hogy „kinyissa” az ujjait.

Mint arról korábban beszámoltunk, 2020 januárjától minden 18 év alatti gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek megkaphatja a Spinraza nevű gyógyszert, amely jelenleg az egyetlen valóban hatásos kezelés Európában. Dani mellett még további 14 SMA-beteg gyermek kaphatta meg a kezelést, amit egészen eddig csak egyedi elbírálás alapján fizetett ki az egészségbiztosítási alapkezelő. Az injekciókat a gyerekek négy havonta, élethosszig kapják. Krisztina gyermekének a következő szert január 16-án adják be.

– További erősödésben bízunk, s talán arra is van reális esély, hogy hosszú távon, idővel, sok-sok munkával, a fiamnak egyre kevesebbszer lesz szüksége gyomorszondára, s talán arra a gerincműtétre is sor kerülhetne, amit Dani gyengesége miatt eddig még egy orvos sem vállalt el. Bízunk a legjobbaknak – zárta a szülő, aki egyébkétn erőn felül gondoskodik gyermekéről. A fiút ugyanis mindennap ölben viszi egyik szobából a másikba, mivel házuk nem akadálymentesített. A szűk bejáratok csak nehezítik a dolgát, arról nem is beszélve, bárhova kell utazniuk együtt, kész tortúra Danit eljuttatni az autóig. Az édesanya gyűjtést indított, hogy egy élhetőbb házban élhessék mindennapjaikat.

Cél, hogy ne kelljen emelni

A család célja 20 millió forint összegyűjtése, hogy az otthonában Dani könnyebben élhesse a mindennapjait. Segíteni a következő számlaszámon tud: Dancsi mosolyáért Alapítvány, OTP: 11702043-21457294. Közlemény: Dancsi adomány.

blikk, Hirmagazin.eu

Kommentelési- és moderálási irányelvünk

Kommentelési- és moderálási irányelveink:

Az álláspontok, olvasói vélemények, kommentek, nem a Hirmagazin.eu Online Média álláspontját tükrözik.

Médiánk pro- és kontra elven működik, a megfogalmazott cikkek, azok tartalma szerint napvilágot láthatnak mindennemű vélemények.

Kérjük tartózkodj az olyan értékelések elhelyezésétől, melyek:

- sértő, vagy oda nem illő tartalmat;

- személyeskedő, és/vagy rágalmazó tartalmat jelenítenek meg!

A hozzászólókkal szemben támasztott alapvető követelmény - a tiltott tartalmú kommentektől való tartózkodáson kívül - a kulturált viselkedés, valamint mások emberi méltóságának és személyiségi jogainak maximális tiszteletben tartása.

Magyarul: Ha csúnyán beszélsz, rágalmazol, sértegetsz bárkit vagy médiákat, közösségi médiákat, a Google és/vagy a Facebook, Twitter letilt x időre, de olyat is hallottunk már, hogy kitilt örökre. Ezektől óvakodj, viszont ha van véleményed, és az más, mint a többi olvasói vélemény, nyugodtan mondd el, írd le, mi örülünk minden véleménynek. Ettől (is) sajtó a sajtó.

Nekünk fontos a Te véleményed, mert fontos vagy nekünk Te magad is!

Köszönjük, további jó olvasást, informálódást és kellemes időtöltést
kívánunk:

Hirmagazin.eu Online Média szerkesztősége

banner
weblap4u banner
securiton-tűzvédelem

Kapcsolódó hírek

Gyógynövények szembetegségekre: ezeket ajánlja a bükki füvesember

Szabó Gyuri bácsit, a bükki füvesembert kérdeztük a szemet erősítő és a szembetegségekre bevált gyógynövényekről. A népgyógyászat a fáradt,...

Panasz a Facebookon: rosszul parkolt a mentőautó – itt az OMSZ válasza

Azt írják, a sofőr úgy járt el, ahogy kell. A Facebookon tette valaki szóvá vizsgálatot követelve és egy fotót...

A Kaukázusi Medvetalp veszélyes, olvasd el az anyuka írását, hogy gyermeke hogyan sérült meg tőle!

Egy kis figyelemfelhívás! Legfőképpen kisgyermekes szülőknek!   Ha kirándulást tervezel a szabadba legyen az akár erdő akár mező vagy bokrosabb...

Egy vétlen tanárnő is meghalt a Borsod megyei tragédiában.. – videó

Ketten meghaltak, amikor egymásnak csapódott két autó Szikszó és Onga között. A TV2 Tények úgy tudja, az egyik sofőr szabálytalanul előzött,...