A limfómás betegek háromnegyede korábban sosem hallott a betegségről – pedig ha időben felismerjük a tüneteket, nagy az esély a gyógyulásra.
„És hogyan vetted észre?” – a kérdés, amit leggyakrabban feltettek nekem, ha az elmúlt 12 évben valamilyen beszélgetés közben nem mellesleg kiderült, hogy nyirokrákom volt. Hodgkin-limfóma, igazából így hívják, de ez annyira nem köznapi elnevezés, hogy orvosi tanulmányok vagy személyes érintettség szükségeltetik hozzá, hogy az ember felkapja a fejét a betegség nevének hallatán. Rejtőzködő betegség – így is szokták emlegetni, mert észrevenni nem könnyű. Pedig ha időben elkapják, jól gyógyítható. Ezt bizonyítja az én történtem is.
Aztán rendszerint arról is mesélnem kellett, hogy milyen úton-módon kerültem én végül hematológus orvos elé – nem volt egyenes az út, főleg hogy akkoriban azt sem tudtam, van ilyen szakterület, hogy hematológia. Az orvos már gyanakodott, hogy talán a nyirokrendszeri daganatom van, bár az Hodgkin-limfóma esetében tipikusnak vélt tüneteket nem észleltem. Na ezen a ponton szoktak a beszélgetőpartnerek megijedni, hogy talán nekik is lehet valami komoly bajuk, mert mintha nem stimmelne minden. Aztán ha bármekkora nyirokcsomó-duzzanatot észlelnek magukon, már hívnak is kétségbe esetten, hogy akkor ez most az-e, amire gondolnak. Pedig az se jó, ha átmegyünk hipochonderbe. Meg az sem, ha elnagyoljuk a problémákat.
De mire is kellene figyelni?
A Hodgkin-limfóma esetében a nyirokrendszerben alakul ki rosszindulatú daganat, amitől megnagyobbodott nyirokcsomó jelentkezhet a szervezetünkben. De mert a nyirokcsomóink nem csak akkor duzzadnak meg, ha rákos sejtek túlburjánzanak bennük, hanem például a testünkben zajló gyulladásos folyamatok, kutyaharapás vagy macskakarmolás miatt is, egy megnagyobbodott nyirokcsomó még nem jelent egyértelműen rákos megbetegedést. Úgy nevezett „B” tünetek segíthetnek eldönteni, hogy valóban Hodkgin-kórral állunk-e szemben: éjszakai izzadás, hirtelen fogyás, fáradékonyság, nem megmagyarázható allergiás bőrjelenségek, viszketés.
Nem minden tünet, ami annak látszik
Nem, amikor nyáron éjszaka is lazán 24 fok van, és nyitott ablaknál is nehezen tudsz elaludni, akkor az éjszakai izzadás nem számít betegségtünetnek. Amikor szinte facsarni lehet a pizsamádból a verejtéket, na akkor van baj – így definiálta egyszer az orvosom, mikor én is aggódva jeleztem neki, hogy mintha jobban megizzadnék éjszakánként. Ugyanígy nem tünet, ha életmódot váltva ledobtál pár kilót. A fáradékonyság meg már csak olyan, hogy bármikor ránk törhet, és sok más betegségnek is előjelzője lehet, úgyhogy legjobb egy általános kivizsgálásra bejelentkezni a háziorvosnál, ha tartósan ilyesmit észlelsz.
Hogyan dől el, hogy egy duzzadt nyirokcsomó rossz vagy jó?
Esetemben a betegség felfedezése egyáltalán nem volt tankönyvi példának beillő, sőt. De hát pont ezért is hívják rejtőzködő betegségnek a limfómát, mert nem olyan könnyű észrevenni. A megnagyobbodott nyirokcsomó mélyen elbújt a bal hónaljamban, kitapintani nem is lehetett. A fent említett „B” tüneteket nem produkáltam, a vérképem nem a legtökéletesebb volt, de azért annyira drámaian rossz se, hogy ne reménykedhessek abban, csak valami gyulladásról van szó. A bizonyossághoz további vizsgálatok kellettek, és egy műtét is, hogy a szövettan állapíthassa meg, mi is van pontosan abban a bizonyos rendellenesnek látszó nyirokcsomóban.
Na de 12 év alatt sokat változhatott az orvostudomány – megkérdeztem kezelőorvosomat, hogy mostanság hogyan jutnak el a diagnózisig, milyen új lehetőségek adottak.
„A limfómák diagnosztikájában ma is az első lépés, hogy akkor, ha felmerül a gyanú, eljussunk a megfelelő helyre, ahol érdemben foglalkoznak egy addig akár banálisnak tűnő eltéréssel” – mondja az aktuális helyzetről dr. Bátai Árpád, a Szent László Kórház Hematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának részlegvezető főorvosa.
„A diagnózist mostanra egyre részletesebb immunológiai és molekuláris genetikai vizsgálatok segítenek pontosítani, amelyek a modern, célzott terápiákhoz is iránymutatást adnak. A betegség kiterjedésének feltérképezésében az esetek többségében egyeduralkodóvá vált a PET CT, de számos esetben szükség lehet kiegészítő vizsgálatokra (csontvelő vizsgálat, gyomor-bélrendszer eszközös vizsgálata). A diagnózis pontosítása mellett
ezek a vizsgálatok egyre nagyobb biztonsággal találják meg a rejtőzködő beteg sejteket is,de hasonlóan egyre nagyobb biztonsággal képesek kizárni is a limfómát. Mindezekhez persze elengedhetetlen a megfelelő patológiai centrumokban történő szövettani feldolgozás és véleményezés, ahol a technikailag egyre bonyolultabb eljárásokat megfelelő szinten tudják végezni.”
Mi van, ha kiderül, hogy a daganat rosszindulatú?
Ha valaki, én tudom, mennyire idegőrlő a várakozás, mire megtudod, hogy mi is a leginkább pokolba kívánt vizsgálatod eredménye, és mekkora sokkot jelenthet, ha az orvosod nem várt híreket kell, hogy közöljön veled. Pontosan emlékszem, hogy egy hosszú hétvége után voltunk, 2005. március 16-a volt, szerda délután, amikor az akkor még működő Szabolcs utcai kórházban találkoztunk doktorommal, aki tárgyilagosan és empatikusan elmondta a tényeket: Hodkgin-limfómám van, ami nyirokrákot jelent, kemoterápiára lesz szükségem fél évig, de jó esélyem van rá, hogy meggyógyuljak.
Igen, ez az utóbbi a jó hír:
a Hodgkin-limfóma jól gyógyítható. Ha időben felfedezik a kórt, akár 80%-os is lehet a teljes gyógyulás esélye.
Ráadásul áttéteket sem képez – ellenben képes szétterjedni az egész nyirokáramban, ezért is fontos, hogy időben mindent megtegyenek a rákos sejtek kiirtásáért. Ha ez kemoterápiával lehetséges csak, akkor azzal.
Margaréta és Andi történeteAndi fiatal édesanya, életének legnehezebb szakasza volt, amikor lányánál, az akkor még általános iskolás Margarétánál nyirokrákot fedeztek fel. Lánya mellett volt végig a kezelések alatt, és kész lett volna akár kopaszra borotválni a fejét, hogy ezzel is támogassa Margarétát – aki meggyógyult, azóta már az érettségin is túl van.
„Még ma is tisztán emlékszem arra, amikor Margaréta, a lányom, aki akkor volt tizenkét éves, egy megkeményedett csomót mutatott a nyakán. Akkor semmi rosszra nem gondoltam, megnyugtattam, hogy hétfőn megyünk vele orvoshoz.
Folyamatosan azt kérdezgettem magamtól, hogy: Mi van? Nem vigyáztam rá eléggé? Mitől kaphatta el? Aztán azon gyötrődtem, hogy mióta volt benne, és mi van, ha nem vesszük észre. És persze mint mindenkiben, felmerült bennem is a kérdés: miért pont Ő? Még mindig felvetődik bennem a kérdés: Kinek volt nehezebb? Nekem szülőként végignézni, ahogyan a gyerekemet tökreteszi a kezelés, vagy Margarétának megélni, hogy tizenévesen rákot diagnosztizálnak nála?
Sokat tanultam a történetünkből. Például azt, mennyire fontos odafigyelni a legkisebbnek tűnő problémára is. Az időben kezelt betegségek gyógyíthatóak. Igaz, ezt most határozottabban állítom, merthogy akkoriban mondhattak ilyet nekem, senkinek nem hittem el.”
Gyűlöljük-e a kemoterápiát?
Nemrég járta körbe a magyar médiát a hír, hogy egy ismert magyar énekesnő rákkal küzd és mivel a gyógyulására szeretne koncentrálni, egyelőre felhagy a zenéléssel. A közösségi médiában pedig a biztató és jobbulást kívánó kommentek mellett megjelentek a tuti tanácsok is: „Kemót ne engedd!”
Persze mindenki maga kell, hogy döntsön egy ilyen helyzetben, hogy hogyan tovább, de azért vegyük figyelembe: jelenleg sok esetben nincs bizonyítottan hatásosabb módszer a rák gyógyítására, mint a kemoterápia. Nem tudom azt írni, hogy szeressétek a kemót, mert megtapasztaltam, hogy valóban úgy gyógyít, hogy közben azt is pusztítja, ami jó. A rákos sejtek mellett a gyorsan osztódó sejtekre hajt ugyanis. A hajhagymákra, szőrökre, akár ivarsejtekre. Ezért a hajhullás, a hiányos szemöldök, az óvatosság a gyerekvállalással. És ezért a rosszullét, a hányinger és hányás, a legyengült immunrendszer, a gyakoribb gyulladások.
A Fifti-fifti cím filmben is visszatérő téma, hogy daganatos betegként meg kell küzdeni a hajhullással – is.
Nagyon vacak volt a kéthetente esedékes kezelések között megélni ilyen-olyan gyulladást, fertőzést, általános gyengeséget, és mégis újra építőkockánként összepakolni magam a következő alkalomra, hogy a lehető legjobb állapotban fogadhassam be a gyógyító mérgeket. Utáltam órákon át egy kórházi ágyban feküdni, infúzióval a karomban, olykor magas lázzal küzdve – de akkor is:
ez volt az, ami meggyógyított. Ez a terápia volt az, ami miatt ma már egészségesnek mondhatom magam.
Ráadásul – ahogy Bátai doktortól megtudtam – ma már vannak a terápiának enyhébb változatai is, még ha általánosságban egyelőre az mondható, hogy a kemoterápia bizonyul a leghatásosabb ellenszernek a nyirokrákkal szemben:
„A limfómák első vonalbeli kezelésébe egyelőre kisebb mértékben törtek be az új, innovatív terápiás lehetőségek, köszönhetően az átlagosan igen jónak mondható hatékonyságnak. Jelentős változások vannak azonban az elsődleges terápiára nem reagáló betegek esetében. Az egyre szélesebb körben megismert, DNS vizsgálatokkal kimutatható sejtciklus szabályozási zavarok, daganatsejtre jellemző immunológiai tulajdonságok olyan új, célzottnak tekinthető terápiák kifejlesztéséhez vezettek és vezetnek jelenleg is, mely
a nehezen gyógyuló betegek számára is megsokszorozza a várható gyógyulás esélyét.
Remélhetőleg a hosszú távú tapasztalatok lehetővé teszik az új, sok esetben kevesebb klasszikus mellékhatással járó szerek első vonalbeli alkalmazását is, amellyel akár kemo-mentesen is lehetőség lesz egyes limfómák gyógyítására.”
„Első körben a háziorvosom félrediagnosztizálta a betegséget és ennek megfelelően félre is kezelte. Átmenetileg ugyan a tüneteim elmúltak, de az injekciós kezelés befejeztével visszatértek immáron jól látható és tapintható nyirokcsomók társaságában a jobb és bal hónaljban, kisebbek a nyakon. Később kiderült, hogy az ízületi gyulladásként diagnosztizált dudor a mellkasomon, a betegség központja volt, a maga tíz centiméteres kiterjedésével már a tüdőt is érintette.
A sokkot követően, mivel ezt nem akartuk elfogadni, futottunk még néhány felesleges kört, amikor is kizártunk néhány állatoktól összeszedhető betegséget, amik hasonló tüneteket produkálnak. Mindhiába. Jobban tettük volna, ha rögtön a hematológiára vesszük az irányt.
Amikor bekötötték az első infúziót megkönnyebbülést éreztem. Olyan hosszú idő telt el, míg eljutottunk a szövettannal igazolt diagnózisig, hogy úgy éreztem végre elindulhatok azon az úton, hogy meggyógyuljak. Egészen idáig csak szenvedtem a tünetektől és azt sem tudtam biztosan, mivel állok szemben. Állítom, hogy a gyógyulás kulcsa, hogy az ember megtalálja magában a legerősebb motivációt, amit csak össze tud hozni. Nekem ezen a téren nem kellett túlságosan messzire menni, elég volt a lányaimra gondolni. Magától értetődő volt, hogy akár ennél százszor többet is elviselnék, ha úgy hozná a sors.”
Ami még a gyógyuláshoz elengedhetetlen
Egészen biztos vagyok benne, hogy a gyógyulásomhoz az is kellett, hogy mindvégig hittem benne, hogy újra egészséges leszek. Bíztam magamban, hogy végigcsinálom a kemoterápiának nevezett tortúrát, vagy ahogy csak akkoriban hívtam, bátorságpróbát, és bíztam az orvosomban is, hogy ő az, aki a legjobban tudja, mire van szükségem, mitől járunk a jó úton. Ha úgy indulok neki az egésznek, hogy már az elején felteszem a kezem, mintegy megadva magam, elfoglalom magam az önsajnálattal és szkeptikusan tekintek mindenre, amit a kórházban a gyógyulásom érdekében elém tárnak, akkor biztos, hogy sokkal nehezebb dolgom lett volna.
Amellett, hogy a beteg mindent megtesz a gyógyulásáért, sokat segíthet a környezete is. A család, a barátok, a munkatársak, mind hozzátehetnek apró építőkockákat a gyógyuláshoz. Nekem rengeteget jelentett, hogy anyukám minden egyes kezelésre elkísért a kórházba, hogy apukám örömében táncra perdült az utcán, mikor megtudta, hogy negatív az első kontroll eredménye, hogy voltak olyan barátaim, akik mindenféle mókákba és kalandokba bevonva igyekeztek feledtetni velem, hogy igazából épp egy daganatos betegség ellen küzdök.
Nem lep meg, hogy Bátai doktor is kiemeli: „A környezet szerepe nagyon meghatározó egy súlyos betegséggel érintett egyén számára: a betegség gyanújának a felmerülésétől a kemoterápiás kezelés végig viteléig
számos ponton következhetnek hullámvölgyek, amelyből egyedül nehéz kijutni, viszont baráti vagy családi segítséggel új erőt lehet meríteni.
A pszichés támogatás mellett fel kell hívni a figyelmet a fizikai támogatásra is, mely nem csupán a beteg kímélését jelenti, hanem tervezett aktivitás fenntartást, akár sportolást is magában foglalhat. Sokáig tabunak számított a kezelés alatti aktív mozgás, csökkentett intenzitású sportolás, ma már egyértelműek azok az eredmények, melyek szerint a rendszeresen mozgó betegeknek jobbak a gyógyulási esélyei és a hosszú távú életminősége is.”
12 évvel ezelőtt én is ráéreztem erre, és a kemoterápiás kezeléseim között, autodidakta módon tanulgattam a görkorcsolyázást esténként a rakparton. Vagy egyszerűen csak nagyobb sétákat is bevállaltam. Egy valami fontos: nem szabad túlterhelni magunkat, a kezelőorvosnak pedig tudnia kell róla, milyen fizikai aktivitásra szántuk rá magunkat – mert lehet, hogy van olyan sportolási forma is, ami kevésbé kompatibilis a kezelésekkel.
Mi kell ahhoz, hogy jól vedd az akadályokat?
1. Nem szabad összeomlani. A rák-diagnózis nem az a hír, amit vársz. De minden gödörből ki lehet mászni, ebből is. És sokkal egyszerűbb lesz, ha higgadtan, elszántan, bizakodóan vágsz neki a küzdelemnek – mert küzdés lesz, ez elég valószínű.
2. Bízz az orvosodban. Ha valamiért nincs meg az összhang, akkor akár keress másik gyógyítót. De fontos, hogy el tudd hinni a kezelőorvosodnak, hogy ő az, aki kihozhat a rákból. Márpedig az orvosok képesek ilyen mutatványokra.
3. Merj kérdezni. Az orvosodtól, a nővérektől, a dietetikustól, a pszichológustól – olyan szakembertől, aki a gyógyulásodat segítheti. Ilyenkor nincsenek buta kérdések. Kell, hogy úgy érezd, képben vagy, és akik körülvesznek, értenek a dolgukhoz.
4. De ne higgy el mindent, amit másoktól hallasz. Nincs két egyforma eset. A te helyzeted biztosan egészen más, mint a betegtársadé, a szomszéd unokahúgáé, vagy valamelyik Google-lal megtalált bloggeré. Attól, hogy neki küzdelmesebb volt két kezelés között, még nem biztos, hogy ez nálad is úgy lesz. A gyógyszerekre sem egyformán reagál a szervezetetek. És nagy valószínűséggel a betegség lefolyása is eltérő.
5. Tedd azt, amihez kedved van – amennyiben az orvosod is áldását adja rá. Én a kezelések ideje alatt jártam Koppenhágában, munka ügyben, és Galyatetőn, csak úgy, pihenni. De nem hagytam ki a Sziget Fesztivált sem, csak óvatos üzemmódban próbáltam fesztiválozni.
6. Keress valami olyan elfoglaltságot, amit mindig is ki akartál próbálni, de halogattad, most viszont klasszul elmélyedhetsz benne. Lehet ez salsatanfolyam vagy rajztanulás is, a lényeg, hogy úgy érezd, örömet jelent és értelme van. Én ekkor vettem görkorcsolyát, kerestem egy énektanárt, és elkezdtem naplót írni.
7. A csodaszerekkel csak óvatosan! Tudom, hogy naponta legalább ketten ajánlanak a figyelmedbe egy újabb tuti készítményt, ami a szomszéd unokanővérének teljesen bevált, de ugye te sem akarod minden pénzed táplálék-kiegészítőkre és csodagyógyítókra költeni? Ha elkötelezted magad a hagyományos terápia mellett, és miért ne tetted volna, hiszen bizonyítottan ez lehet számodra a legjobb megoldás, akkor mindenképpen konzultálj a kezelőorvosoddal arról, hogy milyen plusz készítményeket alkalmaznál még a gyógyulásod érdekében. Mert az is előfordulhat, hogy például a drasztikusan megnövelt C-vitamin bevétel befolyásolja a kezelésed során kapott szerek felszívódását, és így több kárt teszel vele, mint amennyi hasznot remélhetsz.
8. Sírj, nevess, engedj utat az érzelmeidnek.
9. Mondd el a családodnak és a barátaidnak, hogyan tudnak segíteni neked. Ez a helyzet egészen biztosan őket is megviseli, szeretnének helyt állni benne, de talán nem tudják, mi a legjobb neked. Ha arra vágysz, hogy naponta érdeklődjenek a hogylétedről, jelezd nekik, és ők megteszik, mert szeretnek. Ha nem szívesen beszélnél a betegségedről és a kezelésről, mert szeretnél csak annyit foglalkozni a témával, amennyit muszáj, akkor mondd el nekik ezt.
10. Ha úgy érzed, hogy erőt meríthetsz mások példájából, keress olyanokat, akik bátorítást adhatnak. Egyre többen vezetnek blogot gyógyulásuk történetéről, de találhatsz olyan alapítványokat, betegszervezeteket is az interneten, akik épp a daganatos beteg segítése érdekében jöttek létre.
Szeretlek Magyarország
