Zente és Levente után újabb SMA-beteg gyermeknek gyűjtenek pénzadományt.
Ezúttal Noelnek, egy három hónapos erdélyi magyar kisfiúnak. Két hete derült ki, hogy gerincvelő-izomsorvadása van, már most alig tud mozogni. A teljes életre az egyetlen esélye neki is csak akkor van, ha megkapja a méregdrága, 700 millió forintos amerikai csodagyógyszert – közölte az M1 Híradója.
Noel, az erdélyi magyar kisfiú (Forrás: M1)
Minden szóra figyel Noel. Sokat gügyög, de mozogni szinte alig tud. A három hónapos kisfiúnak gerincvelő-izomsorvadása van. Néhány hete derült ki nála a ritka, öröklődő betegség. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket. Kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él.
A család úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget. A legnagyobb közösségi oldalon Kis Noel SMA1 néven található meg részletes történetük. Itt mindenről hírt adnak, és az M1-nek is megköszönik a segítséget. Az édesanya azt mondja, a határon túl élnek, a Bihar megyei Érkörtvélyesen. Bíznak abban, hogy értük is összefognak az emberek.
„Nem hittem, hogy én velem ilyen megtörténik, az én családommal. Hát én remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus, bízunk benne, ugyan nekem több időm van, mint Zentének és Leventének, de minket is sürget valamennyire az idő” – mondta az M1-nek az édesanya.
Augusztus végén indult példátlan összefogás hazánkban a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik-napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből.
A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és kedden megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda Kórházban.
Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.
A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét és megállítja az izomsorvadást – mondta a kisfiú orvosa.
„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, és ne csak túlélje, hanem hogy teljes életet éljen és ezáltal ez egy órási dolog, nem is tudom szavakban kifejezni, hogy mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László, gyermekgyógyász.
A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít,
ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot.
m1
