Az autizmussal élő gyermekek csoportjába sorolják például a gyermekkori autizmust, az atípusos autizmust vagy Asperger-szindrómát: az ilyen diagnózissal rendelkező gyermekeknek általános értelmi képességeiktől függetlenül, speciális szükségleteiket kielégítő, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük. Mivel a kórképnek nincsenek látható, típusos külső jelei, így megértése is bonyolultabb, mint a „klasszikus fogyatékosságé”. Az elmúlt időszakban a figyelemhiányos hiperaktivitási zavar mellett az autizmus spektrumzavar volt a leggyakrabban diagnosztizált pszichológiai rendellenesség Magyarországon a gyermekek körében.
Okos, értelmes de furcsa gyerek, akinél sok minden másképp működik, mint az átlagos gyerekeknél – nagyjából így írják le a szülők az autista spektrumzavar valamely típusával diagnosztizált gyermekeik nagy részét.
Az internetes fórumokon a témában megszólaló szülők általában arról számolnak be, hogy gyermekük nem tud beilleszkedni, bizonytalanul tart szemkontaktust, mozgása sokszor koordinálatlan, kézügyessége nehézkes (például nehezére esik a cipőjét bekötni), nem érti mások érzelmeit, sajátjait nem tudja jól kifejezni, kommunikációs nehézségekbe ütközik.
Sokan hangsúlyozzák emellett azt is, hogy gyakran az összes betűt és számot pillanatok alatt megtanulja, ahogy akár hosszabb verseket is, tökéletesen összevon és kivon fejben számokat, gyakorlatilag minden részletet képes megjegyezni akár műszaki területen is, tanulási nehézsége nincs.
Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális-kommunikációs készségzavaráig terjed.
Az autizmus különböző formáit autizmus spektrumzavarként, más néven pervazív fejlődési zavarnak nevezik.
Az autizmussal élő gyermekek csoportjába sorolják például a gyermekkori autizmust, az atípusos autizmust vagy Asperger-szindrómát: az ilyen diagnózissal rendelkező gyermekeknek általános értelmi képességeiktől függetlenül, speciális szükségleteiket kielégítő, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük.
Más, mint a „klasszikus” fogyatékosság
Az Autizmus Alapítvány a diagnózis jellemzésében azt írja: mivel nincs látható, típusos külső jele, így a probléma megértése bonyolultabb, mint a többi, klasszikus fogyatékosságé.
Bodó Katalin óvodapszichológus, tanácsadó szakpszichológus tapasztalatai szerint a figyelemhiányos hiperaktivitási zavar (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD) mellett autizmus spektrumzavar a két leggyakrabban diagnosztizált kórkép az elmúlt időszakban.
Az Asperger-szindrómára – az egyéb autizmus spektrumhoz tartozó betegségekkel ellentétben – például jellemző a normális ütemű nyelvi fejlődés, valamint átlagos, vagy magas intelligenciaszint. Emiatt azonban a kórkép felismerése is sokkal nehezebb.
Bodó Katalin szerint az ilyen típusú gyerekeknél leginkább a szociális területen tapasztalhatók nehézségek, így például a szülők által is említett szemkontaktus hiánya, a kortársakkal való kapcsolat és az érzelmek kifejezésének szokatlansága.
Az aspergeres gyerekek érdeklődése gyakran beszűkült, ilyen lehet, hogy például részletesen ismerik az egyes járműveket és annak minden műszaki adatát, de mással nem szívesen foglalkoznak.
Széles skálán mozog az autista spektrumzavar
Az autizmus spektrumzavarral élők számáról Magyarországon nincsenek pontos adatok, tekintettel arra, hogy az egészségügyi és az oktatási rendszerben is különböző módon tartják számon e területet – mondta Dr. Gallai Mária, a Semmelweis Egyetem Gyermek-és Ifjúságpszichiátriai osztályának klinikai főorvosa.
A nemzetközi kutatások szerint 68 gyerek közül 1 érintett autizmusban – tehát egyáltalán nem ritka állapotról beszélünk.
Elmondta, hogy az autizmus spektrumzavar csoportjába a súlyosabban sérült, illetve a nagyon jól funkcionáló autista emberek, gyermekek is beletartoznak.
2013-ban az Egyesült Államokban új nemzetközi osztályozást vezettek be (ez az úgynevezett DSM-5), amelyben megváltoztatták a diagnózis kritériumait.
Míg addig a szocializáció és a kommunikáció terén, valamint a rugalmatlan gondolkodásban határozták meg a „magtüneteket”, addig az első két kritériumot összevonták, és beemelték a szenzomotoros túlérzékenységet is, amely igen sok embernél megmutatkozik, és megnehezíti a hétköznapi életet- húzta alá főorvos.
A korai diagnózis megkönnyíti a terápiát
Az autizmus spektrumzavarra is igaz, hogy minél korábban állítják fel a diagnózist, annál jobb a prognózis : Dr. Gallai Mária hangsúlyozta, a korán elkezdett és élethosszig tartó intenzív terápiás segítséggel jelentős javulást lehet elérni az életminőségben.
Magyarországon a terápiás lehetőségek régióként változnak: van, ahol viszonylag jobb – ez elsősorban a fővárosban jellemző -, de sajnos vannak olyan régiók is, ahol alig találni valamilyen terápiás lehetőséget.
Általánosan azonban a legtöbb helyre a hosszú várólisták jellemzők.
Elindult a szakemberképzés
Dr. Gallai Mária hatalmas előrelépésnek tartja, hogy az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon idén már a második évfolyam diplomázik, így még több, az autizmus területén jól képzett gyógypedagógus kerül ki az iskolapadból.
Ezt megelőzően ugyanis autizmus specifikus gyógypedagógus-képzés nem létezett.
Hozzátette, hogy ugyanakkor az Autizmus Alapítványnál többféle továbbképzést is indítottak már ezelőtt, ahol a gyógypedagógusokat és pszichológusokat képezték, ám az ELTE tanszékén történő képzés mindenképpen előrelépés.
Mint a főorvos elmondta, a terápiás módszerek nem igazán változtak.
„Vannak úgynevezett evidencia alapú módszerek, melyek az autizmus ellátásában is elfogadottak és vannak olyan nem evidencia alapúak is, amelyekről bár sokan úgy tartják, hasznosak, ugyanakkor van olyan – alternatív – módszer is, amely inkább árthat, ezért felelőtlenül ígér gyógyulást” – fogalmazott.
Hangsúlyozta, hogy a hagyományos gyógypedagógia nem ígér gyógyítást az autizmusban.
Javítható életminőség
A fejlesztésekkel és terápiákkal az állapot és az életminőség is javítható, azonban nem gyógyítható, hiszen idegrendszeri eltéréseken alapuló definitív állapotról van szó, az agyat nem lehet befolyásolni – húzta alá.
Az autizmus spektrumzavar területén is nagyon fontos kérdés a család felkészítése: egy autizmussal, vagy az autizmus spektrum bármely megjelenési formájával élő gyereket nevelni óriási kihívás, a hagyományos szülői képességek sokszor csődöt mondanak, hiszen a szülőnek is meg kell tanulni, miért reagál a gyermeke másképp.
Más gondolkodást, más kommunikációt, más létet jelent, ahhoz, hogy tudjon segíteni a gyerekének, más módon kell hozzá viszonyulnia.
Dr. Gallai Mária úgy látja, a terápiás ellátás nagyon szűkre szabott itthon. Sokszor a szülőt tanítják meg, hogy ő maga hogyan tud a gyereknek segítséget adni, emellett léteznek autizmus specifikus módszerek is, melyeket folyamatosan alkalmazni kell.
Léteznek olyan módszerek is, melyek nagyon intenzívek, sok órán keresztül a család lakásán zajlanak, és nagyon sok pénzbe kerülhetnek.
Az államilag finanszírozott, akár óvodában, iskolában biztosított pedagógiai szakszolgálat, vagyis a szakértői bizottság által előírt kötelező fejlesztések esetében az előírt óraszámban kell biztosítani a megfelelő terápiát az elvárt minőségben.
Vagyis a hivatalos állami ellátást minden diagnosztizált gyereknek meg kell kapnia – szögezte le.
Elindult a szakemberképzés
Dr. Gallai Mária hatalmas előrelépésnek tartja, hogy az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon idén már a második évfolyam diplomázik, így több, az autizmus területén jól képzett gyógypedagógus kerül ki az iskolapadból. Ezt megelőzően ugyanis autizmus specifikus gyógypedagógus-képzés nem létezett.
Hozzátette, hogy korábban az Autizmus Alapítványnál többféle továbbképzést indítottak , ahol a gyógypedagógusokat és pszichológusokat képezték, ám az ELTE tanszékén történő képzés mindenképpen előrelépés.
Mint a főorvos elmondta, a terápiás módszerek nem igazán változtak.
„Vannak úgynevezett evidencia alapú módszerek, melyek az autizmus ellátásában is elfogadottak és vannak olyan nem evidencia alapú, alternatív módszerek, amelyekről kevés a tudományos vizsgálat. Bár sokan úgy tartják, hogy hasznosak, ugyanakkor van olyan alternatív módszer is, amely inkább árthat, ezért csak hozzáértő szakember felügyelete mellett lehet kipróbálni az alkalmazásukat. Némelyik módszer felelőtlenül gyógyulást ígér” – fogalmazott.
Hangsúlyozta, hogy a hagyományos gyógypedagógia nem ígér gyógyítást az autizmusban.
Javítható életminőség
A fejlesztésekkel és terápiákkal az állapot és az életminőség is javítható, azonban nem gyógyítható, hiszen idegrendszeri eltéréseken alapuló definitív állapotról van szó, az agyi eltérést nem lehet megváltoztatni – húzta alá.
Az autizmus spektrumzavar területén is nagyon fontos kérdés a család felkészítése is: egy autizmussal, vagy az autizmus spektrum bármely megjelenési formájával élő gyereket nevelni óriási kihívás, a hagyományos szülői képességek sokszor csődöt mondanak, hiszen a szülőnek is meg kell tanulni, miért reagál a gyermekük másképp. Más gondolkodást, más kommunikációt, más létet jelent. Ahhoz, hogy tudjon segíteni a gyerekének, más módon kell hozzá viszonyulnia.
Dr. Gallai Mária úgy látja, a terápiás ellátás nagyon szűkre szabott itthon. Sokszor a szülőt tanítják meg, hogy ő maga hogyan tud a gyereknek segítséget adni, emellett léteznek autizmus specifikus módszerek is, melyeket folyamatosan alkalmazni kell.
Léteznek olyan módszerek is, melyek nagyon intenzívek, sok órán keresztül a család lakásán zajlanak, és nagyon sok pénzbe kerülhetnek.
Az államilag finanszírozott ellátást az óvodában, iskolában kellene biztosítani pedagógiai szakszolgálat szakértői bizottsága által előírt kötelezően előírt óraszámban és elvárt minőségben, de sajnos erre sok esetben nincs se szakember, se pénzügyi keret..
Pedig a hivatalos állami ellátást minden diagnosztizált gyereknek meg kellene kapnia – szögezte le.
Járjon-e óvodába a gyerek?
A törvényi hivatkozásnak megfelelő esetben van lehetőség arra, hogy egy gyermek ne vegyen részt az óvodai nevelő ellátásban.
Ha egy gyermeknek szakértői bizottsági szakvélemény által előírt gyógypedagógiai ellátásra van szüksége, akkor hivatalos ellátása intézményi keretekben történhet meg.
Asperger szindrómára, de más zavarra is igaz, hogy speciális és egyénre szabott fejlesztésre van szükség, csupán otthoni gyakorlással nem érhető el javulás. Több gyermekkórház pszichiátriai osztályán, vagy alapítványoknál elérhető már szülőcsoport, szülőtréning, ami nagy segítséget jelent a családoknak – erről Bodó Katalin beszélt.
„A jó értelmű képességű gyermeknek egyértelműen integrált oktatásban, együtt tanulva kell megkapnia azt a plusz segítséget, amellyel el tud boldogulni. Sajnos, ez a segítség jelenleg még nem áll stabil lábakon” – fogalmazott már Dr. Gallai Mária.
Szerinte az értelmileg sérült autistáknak is jobb lenne, ha differenciáltabb ellátást kapnának. Azonban viszonylag kevés az olyan gyógypedagógiai iskola, ahol van külön autizmus tagozat (értelmileg fogyatékos és autista spektrumban érintettek részére), és ahol a megfelelő ellátásra megkapják a megfelelő segítséget – fűzte hozzá.
„Sok estben ugyanakkor azt látjuk, hogy a gyógypedagógiai intézmények pedagógusai nyitottak a specifikus módszerekre” – mondta Dr. Gallai Mária.
